Presentació nova presidencia de l’associació
President Polioassociats
Estimats companys, a l’última assemblea de l’associació, se’m va escollir per conformar una nova junta, per continuar la feina tan dura dels meus precedents, no només la presidida per la Joana, si més no la de totes les juntes antecessores, la nova junta no serà una junta rupturista, tenim els camins molt ben treballats pels que ens han precedit, continuarem i ampliarem tots aquells camins que facin més fàcil i menys dolorosa l’evolució de la pòlio.
Com ja vàrem dir el dia de l’assemblea no som una gestoria, som una associació que lluita per millorar el nostre entorn, amb petites passes que de cop i gràcies a l’esforç, es transformen en un pas més gran que ajuda a obrir portes de nous objectius, com la passada votació per unanimitat del Senat incloent, amb una Moció, el reconeixement de la pòlio, els efectes tardans de la pòlio i la postpòlio, les juntes anteriors han obert els camins necessaris amb totes les administracions, aconseguint tenir cinc hospitals de referència, partint de tot aquest bagatge, tenim l’obligació de continuar fent feina, moguts per la força de tots vosaltres.
Moltes gràcies a tots, força i avant!
Una aposta clara per a l’autonomia personal
La setmana passada compartíem, en una entrevista amb el Consell de la Joventut de Barcelona, la finalitat última de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de Barcelona (IMPD), ser un organisme, un ens, per a la promoció de l’autonomia personal i la vida independent de les persones amb discapacitat que viuen a la nostra ciutat. Tots els nostres programes, els nostres projectes, els serveis que prestem són tots pensats perquè les persones tinguin els mateixos drets que la resta de la ciutadania, és a dir com ens agrada dir-ho: “ni un dret més, però tots els drets”. Totes les nostres accions es fan des de, i amb la participació de les persones amb discapacitat i llurs entitats, de fet el nostre Consell Rector, el màxim òrgan de govern, està format en la seva meitat per persones amb discapacitat.
En aquest sentit cal destacar també la tasca per la consecució de l’accessibilitat universal de Barcelona, per que tothom gaudeixi de la ciutat en igualtat de condicions.
Barcelona és una ciutat perceptiblement accessible gràcies a les polítiques impulsades per a la supressió de les barreres arquitectòniques durant les darreres dècades que de fet encara es troben vigents. Però ha de millorar encara, l’accessibilitat física en els barris de muntanya no és una plena realitat, així com cal centrar esforços en l’accessibilitat comunicativa. I aquest darrer és un dels grans salts que la nostra ciutat ja ha iniciat en autonomia personal.
Un altre element indispensable per a la vida independent de les persones amb discapacitat és la inclusió laboral del nostre col·lectiu en el mercat de treball. Des de l’Institut impulsem una xarxa per la inclusió laboral en el mercat ordinari, la Xarxa XIB, amb deu entitats més de la ciutat, que serveix per trobar més i millors oportunitats laborals per a les persones amb discapacitat. Amb la xarxa XIB hem impulsat també projectes d’emprenedoria com la cooperativa de persones amb discapacitat Diverscoop que gestiona alguns quioscos tancats de la ciutat.
Un tercer programa d’interès que voldria destacar és el nostre servei d’assistència personal. Ha estat i és un programa per a l’autonomia, per la vida en la comunitat i per l’emancipació de les persones amb discapacitat. És un servei que totes les administracions haurem d’impulsar per evitar la institucionalització, quan és possible, de les persones amb discapacitat.
l nostre Institut ha d’estar, doncs, al servei de tots els projectes d’autonomia i vida independent de les persones amb discapacitat. Projectes i programes que també es promouen des de les entitats. Entitats com Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya que, amb tenacitat al llarg d’aquests anys, ha sabut donar suport a les persones afectades per la Poliomielitis i la Postpòlio.
Necessitem, de l’IMPD, una actitud cooperativa i transversal per implicar totes les àrees municipals i totes les administracions però, sobretot, necessitem també la implicació i la participació de totes les entitats i de totes les persones amb discapacitat. Gràcies doncs per donar-nos la oportunitat d’exposar la nostra acció i comptem amb Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya per a un futur amb més autonomia personal.
Joan R. Riera
Regidor president de l’IMPD.
FILLS D’UNA ALTRA PANDÈMIA
Som fills d’una pandèmia que va ocòrrer als anys seixanta. Era l’anomenada Poliomielitis, altrament coneguda com a “Pòlio”. Un virus, un altre coronavirus, que va afectar a molta població a nivell mundial.
En molts països va haver una resposta ràpida, contundent i solidària. EEUU així ho van fer, es van abocar al descobriment d’una vacuna, la van trobar i van vacunar de forma massiva, a més la població davant d’un reclam publicitàri van fer aportacions econòmiques per a la investigació de la malaltia.
Aquí, a Espanya, va ser tot el contrari, fins i tot sabent de l’existència de la vacuna, van endarrerir la vacunació de la població, tot el que van voler, hi havia interessos polítics,
Aquesta malaltia era clara, afectava la població infantil. Doncs molts nens/es de l’época no ens vàrem poder beneficiar, va arribar molt tard per a molts infants.
També hem patit insolidaritat, mai ha hagut interès per esbrinar, estudiar i cuidar els afectats.
Hem sigut tan invisibles que fins i tot nosaltres hem volgut invisibilitzar-nos, ens hem mimetitzat amb la societat, fent tots els possibles i amb totes les nostres dificultats, fer una vida completament “normal”. Tan normal què avui en dia també som invisibles.
Des de fa molts anys estem demanant que es tingui en compte el nostre esforç per no ser una càrrega social. Hem estat treballant, moltes vegades, per sobre de les nostres capacitats. Ara el desgast es fa evident i ens adonem que no podem seguir donant el mateix. Les seqüeles evidencien què som diferents. I necessitem coses diferents. Les reclamacions, d’ajudes com a col.lectiu i personals gairebé no arriben, cap, mai.
Nosaltres som els nens d’aquella pandèmia ara ens toca una altra. Aquest cop tornem a ser la diana del virus, la COVID-19 afecta els adults.
La majoria potser no tenim record de com la vàrem passar, erem molt infants, fins i tot bebès.
Amb el virus, ens hem reclòs tant com hem pogut. Hi ha qui no ha sortit en tot el confinament, ens hem de cuidar nosaltres mateixos.
El món, en la immensa majoria, desconeix les nostres seqüeles, en molts casos generen un nivell de dependència important.
Algún article mèdic parla del nostre sistema immunitari, diu que no el tenim afectat, però tenim molt clar el nostre alt risc, portem cadires de rodes, bastons o simplement potser necessitem recolzar-nos en elements de l’espai públic. Tot un risc!.
A tres mesos de confinament, on ja se sap com actua el virus i les conseqüències de patir-lo, també deixa seqüeles impressionants. Ictus, embòlies….
Doncs bé, davant d’aquest fet ja s’està parlant de crear serveis específics pel seu tractament.
Aquesta és una gran resposta, al nivell que correspon a una societat i sanitat a l’alçada. Perquè es preveu que haurà molta gent que tindrà moltes dificultats i problemes de salut que interferirà amb les activitats de vida diària. Afectarà molta gent d’edat avançada que no podran, en molts casos continuar la seva vida laboral.
No com nosaltres que hem procurat sempre vèncer les dificultats, procurar no demanar massa ajudes, i mai ser un col.lectiu improductiu, treballant gairebé fins la jubilació.
Les vacunes arribaran, serem considerats població de risc?. Es faran vacunacions generals?. Serem dels primers a ser vacunats?. Tenim moltes preguntes a fer-nos, segurament poques respostes davant que som un col.lectiu no gaire reconegut.
Som una generació que no ens hem queixat, revoltat o exigit. Però potser va sent hora de visibilitzar-nos.
Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya
TMB compromès amb l’accessibilitat.
A TMB pensem que el Transport Públic és per a tothom. L’Accessibilitat Universal és una palanca de canvi en la millora de la qualitat del servei de mobilitat i ha de millorar les condicions de desplaçament de totes les persones, independentment de les seves capacitats físiques, sensorials i de comunicació. És per aquest motiu que es plantegen solucions des d’una òptica del «disseny per a tothom».
El conjunt dels usuaris de TMB conforma un univers heterogeni, amb diferents possibilitats i capacitats per a desplaçar-se i comunicar-se i TMB assumeix el compromís de garantir-lo a tots els seus clients en igualtat de condicions, responent no només a les seves necessitats, sinó també a les seves expectatives.
Des d’aquesta perspectiva, l’accessibilitat no es planteja només per a persones amb mobilitat reduïda sinó que representa una oportunitat per a tota la població. Pensem que l’accessibilitat s’ha de gestionar, no apareix de manera natural, per això, des de l’any 2000 s’ha vingut gestionant l’adaptació de vehicles, infraestructures i serveis a les xarxes de Metro y Bus.
En aquests moments. A Metro, 142 de 155 estacions están equipades amb ascensors entre carrer-vestíbul-andanes. Des del 1995 totes les noves línies o prolongacions s’han construït amb criteris d’accessibilitat per a persones amb mobilitat reduïda. Altres facilitats per a les persones amb mobilitat reduïda aplicades són el recreixement d’andanes, o les rampes de metall, per anivellar l’accés als trens, els encaminaments per a invidents o els espais per a cadires de rodes dins dels trens.
A Bus, des del gener del 2007 tota la flota de TMB, més de 1000 cotxes està preparada per transportar persones amb mobilitat reduïda: rampes, plataforma baixa, terra antilliscant, dos espais reservats per a cadires de rodes, polsadors en braille, etc. El Barcelona Bus Turístic te les mateixes facilitats que la resta de la flota, pel que fa al pis inferior.
El Funicular de Montjuïc està adaptat des del 1996. El Telefèric de Montjuïc està adaptat des de l’inici després de la remodelació, el 2007 i esta acreditat amb la Certificació d’Accessibilitat Universal (norma UNE 170.001).
Les xarxes de transport públic que gestiona TMB són referència en adequació a persones amb mobilitat reduïda (PMR). Tot i així l’empresa està sempre oberta a fer-hi adaptacions i millores dins del diàleg permanent amb les entitats representatives i l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat. L’oportunitat del contacte amb els Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya s’emmarca dins del diàleg permanent amb les entitats representatives. Un dels principals objectius de TMB és potenciar el diàleg i la participació activa de les persones directament afectades per la falta d’accessibilitat, en el procés de cerca de les millors solucions. Sense la seva participació actuaríem al marge de les seves necessitats, expectatives i prioritats específiques i desenvoluparíem un model d’actuació discriminatori, sense consistència i a la fi poc efectiu.
D’aquesta manera estarem enriquint els projectes, tant en el seu procés com en la qualitat de les solucions i, al mateix temps, legitimarem les actuacions que posem en marxa i avançarem amb fermesa cap a una cultura i una realitat de plena accessibilitat.
Carlos Jiménez Pérez
Director de l’Àrea de Persones de Transports Metropolitans de Barcelona
Aquel otro virus devastador
A lo largo de esta larga cuarentena y de toda la crisis de la Covid-19 me he acordado mucho, mucho, de las personas que sufrieron la polio, que todavía la sufren porque cargan con las secuelas invalidantes de por vida. Fue una pandemia causada por un virus, hoy prácticamente ya erradicado en el mundo entero, que afectó, sobre todo, a niños y que les provocó graves y dolorosas discapacidades. Es una generación que sufrió la poliomielitis cuando la vacuna ya existía desde hace más de una década, pero por políticas sanitarias, causas económicas u otros laberintos administrativos no les llegó.
Ahora que el mundo entero vive pendiente de otra ansiada vacuna, que nos inmunice contra el temido coronavirus, me siento todavía más cerca de ese colectivo. Son unos 40.000 afectados actualmente en España, que no tuvieron acceso a la inmunización. Traslado a nuestros días aquella realidad y trato de imaginar la impotencia y la feroz revuelta que provocaría el reparto selectivo de una vacuna que salvase a unos y condenase a otros. Pero eso pasó y no hace tanto, las víctimas todavía padecen las secuelas y un poco estudiado Síndrome Post Polio, que, como fue entonces, también les regatea tratamientos y apoyos a su realidad re-incapacitante.
Aquellas familias sufrieron una epidemia provocada por un virus devastador que veían como sus niños enfermaban y el virus entraba en el organismo, subía por la médula espinal y afectaba a las meninges y paralizaba las extremidades inferiores. Terribles dolores, operaciones con escaso respaldo científico… Aquellos niños eran víctimas, además, de tratamientos experimentales e improvisaciones.
En estos días, el coronavirus nos somete a una amenaza que podría tener sus paralelismos, la diferencia es que aquí los amenazados somos todos, no hay exclusión ni marginación porque la amenaza es global y la exclusión es más difícil. De aquella crisis sanitaria a esta deberíamos –ahora, más que nunca–, tender puentes para tener mayor empatía, mayor sensibilidad con quienes llevan décadas sufriendo otra devastación causada por un virus y agravada por negligencias políticas. De ambas crisis de salud pública deberíamos aprender y mantener firmemente el acceso a una salud que sea eso pública y universal y se blinde como un derecho incuestionable para que cuando lleguen tratamientos y vacunas lleguen para todas las personas.
Inma Muro,
Periodista.
La polio y el COVID-19 (II) (Práctica de ejercicio)
Aunque no hay artículos científicos escritos al respecto, puedo decirles que con el conocimiento de la fisiopatología de la poliomielitis que tener secuelas de poliomielitis o síndrome postpolio no está considerado como un factor de riesgo para desarrollar COVID-19.
Aquellos pacientes que presentaron afectación pulmonar por el virus de la polio y que presenten afectación pulmonar actualmente, igual que otros pacientes sin secuelas de poliomielitis con problemas respiratorios crónicos tienen más riesgo de sufrir una afectación por coronavirus más grave. Este mayor riesgo de complicación no viene derivado por la poliomielitis, sino por la afectación pulmonar crónica.
Igualmente, aquellos personas afectas de hipertensión, diabetes, obesidad e insuficiencia renal serán población de riesgo ante la infección por coronavirus estén o no afectos de secuelas de poliomielitis.
En relación con el ejercicio, se recomienda mantener una vida activa dentro de las limitaciones de la poliomielitis y del confinamiento en el que nos encontramos. Es importante hacer ejercicios para mantener el movimiento de todas las articulaciones libre, así como un ejercicio suave de tonificación muscular con poco peso en las extremidades afectas y con algo más de peso según tolerancia en las extremidades no afectas. Los ejercicios de equilibrio y propiocepción también son muy importantes, pero siempre se deben hacer dentro de las máximas medidas de seguridad para no tener complicaciones como las fracturas que en el momento actual podría ser devastador. Finalmente no olvidarnos de los ejercicios aeróbicos (bicicleta estática o caminar en la medida de las posibilidades). Estos ejercicios se deberían hace 3-4 veces a la semana por 20-40 minutos.
Espero haber respondido a sus dudas y haber sido de ayuda.
Nuestros mejores deseos para todos los miembros de su asociación.
Dr. Ramon Arroyo Aljaro
La polio y el Covid-19
Aprovecho para saludar a las personas afectadas de secuelas de polio y los que habéis desarrollado un síndrome postpolio.
En este momento, por la crisis derivada de la pandemia de Covid 19 han cambiado las relaciones habituales entre pacientes y personal sanitario.
Hemos de utilizar las nuevas tecnologías como correo electrónico, teléfono, para estar en comunicación.
En los hospitales han quedado suspendidas las consultas externas de los hospitales, y solamente se atiende las urgencias.
En el Instituto Guttmann también hemos actuado igual, y para proteger a nuestros pacientes ingresados, también se han restringido las visitas de los familiares.
Es una forma de intentar reducir el número de contagios y de infectados por el coronavirus.
Por lo que se refiere a las personas que tuvisteis poliomielitis en la infancia, y a los que habéis desarrollado, con los años, un síndrome postpolio, solamente informaros de que no tenéis ningún riesgo añadido para adquirir la infección por coronavirus. Vuestro sistema inmunitario es normal, y por ello no debéis estar más preocupados, de lo que estamos todos.
Como toda la población en general, debéis evitar salir de vuestras casas, si no es por un motivo justificado.
Sobre todo debéis extremar las medidas de higiene de las manos. Sobre todo los que auto propulsáis una silla de ruedas, por la calle, debéis lavaros las manos al llegar a casa. La primera norma en general, lavarse las manos al llegar a casa. No es imprescindible que sea con polialcoholes. El agua y jabón, es suficiente, pero estando un buen rato, frotando las manos, palma, dorso, zona entre los dedos, y los extremos. No os olvidéis del dedo pulgar, que es el que siempre nos olvidamos de limpiar.
En caso de coger la infección, que como sabéis cursa con fiebre elevada, tos, dolor de cabeza, a menos que tengáis previamente ya una insuficiencia respiratoria (obstructiva por bronquitis crónica, o restrictiva por una escoliosis muy severa), y a menos que se tenga sensación de ahogo, de falta de aire, la recomendación es quedarse en casa. Contactar con el 061 o el CAP, explicar los síntomas y en todo caso se desplazaran al domicilio.
La mayoría de veces los síntomas son leves, semejantes a un resfriado común. En algunas ocasiones ya es más parecido a un cuadro gripal con fiebre elevada que puede durar días y solamente en un numero bajo de casos es cuando se requiere atención hospitalaria, y es por la disnea o sensación de ahogo, en que ya han hecho una neumonía.
Pero insisto, no tenéis más riesgo que la población general, y la recomendación es la misma que para todos los ciudadanos: Quedémonos en casa y evitemos riesgos.
Un saludo Enric Portell
Presentació del Blog.
Us donem la benvinguda a aquesta, nostra nova imatge.
Amb ella volem visualitzar i avançar en el nostre futur.
Una renovada salutació.
Presentación del Blog.
