¿Convive usted o algún miembro de su familia con una enfermedad rara o no diagnosticada?

La búsqueda de un diagnóstico y el manejo de una enfermedad rara o no diagnosticada pueden tener un gran impacto en su vida. Nos gustaría entender mejor cómo afronta el estrés diario y de qué modo se enfrenta para aprender, trabajar y contribuir a su comunidad a la vez que convive con una enfermedad rara o sin diagnosticar.

Al rellenar este cuestionario de 20 minutos estará ayudando a EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de más de 1000 organizaciones de pacientes, a apoyar mejor a las personas que conviven con enfermedades raras y a sus familias. Los resultados de la encuesta se publicarán en la página web de EURORDIS y podrá recibirlos por correo electrónico. También los compartiremos con los responsables públicos. Sus respuestas se guardarán en un lugar seguro al que solo tendrá acceso el equipo del Rare Barometer.

En ocasiones, participar en una encuesta puede recordarle momentos difíciles: si se siente incómodo/a o molesto/a en algún momento, puede dejar de responder las preguntas. También puede ponerse en contacto con su profesional sanitario o una persona de confianza. Befrienders Worldwide también proporciona datos de contacto de servicios de apoyo confidenciales cercanos a usted: https://befrienders.org

Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con el equipo del Rare Barometer en rare.barometer@eurordis.org.

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