Bon Nadal i Feliç Any nou 2024!!
Benvolguts/des,
De nou arriben les festes de Nadal i tornem a publicar un post a les nostres xarxes socials. Sabem que ha passat força temps desde la darrera publicació però, tenim pocs recursos humans i no hem pogut dedicar gaire temps a la comunicació digital.
Aquest any, des de la Junta, hem esmerçat gran part del nostre temps a la intermediació, a nivell polític i, també, a coordinar-nos amb d’altres associacions de l’Estat, que defensen les necessitats del nostre col·lectiu, per tal de poder intercedir, conjuntament, amb més força, davant de les diverses administracions públiques.
Dels avenços que anirem realitzant en un futur, a tots els associats, continuarem posant-vos al dia, via correu electrònic, com s’ha anat fent darrerament
Agraïm de tot cor la disposició de tots els socis que s’han ofert a ajudar-nos. L’oferiment ha estat profitós i hem creat un grup de treball, per a la realització puntual de tasques.
Us agraïm també la vostra comprensió i us animem a seguir treballant amb nosaltres, per tal d’aconseguir tots els nostres objectius, com a afectats de la Pòlio i SPP.
Desde la Junta, us desitgem a tots, un molt Bon Nadal i un feliç Any Nou, 2024.
Bon Nadal i Feliç Any nou 2023!!
Des de Associats de Polio i Postpolio de Catalunya us volem desitjar un Bon Nadal i Feliç Any Nou 2023, aquest any ha estat mogudet i amb molts canvis per al nostre colectiu, encara que com sempre les coses necessiten un pas més endavant, així doncs el 2023 ve amb molta feina per endavant. Agafem tots forces i recolzem-nos els uns als altres en tota la feina que es fa i s’ha de fer a tots els nivells. Una ben forta abraçada!.
La seu de l’associació romandrà tancada fins el 11 de gener de 2023, ens veurem l’any que ve!
LMD, ¿Y ahora qué? Solicitud de reunión con el Ministro de la Presidencia
Desde la Mesa de Trabajo de Afectados de Poliomielitis Síndrome PostPolio de España, Euskadiko Polio Elkartea (Polio Euskadi), y Associats de Polio i PostPolio de Catalunya se ha hecho llegar una carta a Sr. Ministro Félix Bolaños García (Ministerio de la Presidencia, relaciones con las Cortes y Memoria Democrática) con el propósito de avanzar en el desarrollo de la disposición undécima de la Ley de Memoria Democrática.
carta-al-Ministro-Bolanos_organizedPolio y Ley de Memoria Democrática
El Club Cortum publica un articulo relacionado con la Polio a raíz de la aprobación de la Ley de la Memoria Democrática.
Para leer el artículo haz click aquí
Rotary Club y la Universidad de Burgos colaboran en la investigación para ayudar a los afectados por Polio
Para leer el artículo haz click aquí
La negligencia del franquismo que contagió de polio a miles de niños
Este 25 de noviembre, en el diario publico incluyeron un articulo sobre la ley de la memoria democratica y como la negligencia del franquismo tuvo como consecuencia la infeccion de miles de afectados de pólio en España, y que ahora empiezan a padecer postpólio.
Para leer el artículo haz click aquí
Dia Mundial contra la Polio: Ley de Memoria democrática, ¿y ahora qué?
El pasado 24 de octubre realizamos en la sede una Mesa Redonda con profesionales del ámbito sanitario expertos en la atención a personas afectadas de Polio del Hospital de la Vall d’Hebron y del Instituto Guttmann:
- El Doctor Enric Portell Soldevila, médico rehabilitador de l’Institut Guttmann.
- La Psicóloga Anna Gilabert Escorsa, Area Neuro-Psico-Social de l’Institut Guttmann
- El Doctor Raúl Juntas Morales, Neurólogo del Hospital de Vall d’Hebron
- El Doctor José Bernabéu García, médico rehabilitador del Hospital de Vall d’Hebron
Nos hicieron llegar una aportación grabada a la Mesa Redonda: Mercé Perea Conillas (Diputada del PSC en el Congreso) y el Doctor Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Médico y Profesor en la Universidad de Salamanca)
Al finalizar el evento desde Associació de Pòlio i Postpòlio de Catalunya realizamos un pequeño detalle para el Doctor Enric Portell por todo el apoyo que desde su trabajo ha dado a las personas afectadas de polio y a las asociaciones de Polio, ya que se jubila en breve. También aprovechamos la ocasión para realizar un reconocimiento a la anterior presidenta de nuestra asociación: Joana Rodríguez.
En este video podréis ver el desarrollo del evento (pendiente de subtitulación en castellano)
Londres VACUNARÁ contra el VIRUS a todos los NIÑOS de entre 1 y 9 años
Aquí sabemos los afectados de Polio, los perjuicios y consecuencias del virus de la polio hayamos sido asintomáticos o no. Los efectos tardíos de la polio y el síndrome Postpolio, nos lo recuerda cada día.
Os remitimos la noticia de RTVE y prensa:
En el diario NIUS
Mientras los Afectados de Pólio i Postpólio aquí continuamos Igual.
En defensa de NUESTRA Memoria Democrática “SOMOS VISIBLES”
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NUESTRA-MEMORIA-DEMOCRATICA_0001-0001 NUESTRA-MEMORIA-DEMOCRATICA_0002-0002 NUESTRA-MEMORIA-DEMOCRATICA_0003-0003 NUESTRA-MEMORIA-DEMOCRATICA_0004-0004 NUESTRA-MEMORIA-DEMOCRATICA_0005-0005 NUESTRA-MEMORIA-DEMOCRATICA_0006-0006Proyecto de Ley de la Memoria Democrática
Hoy 14 de Julio de 2022 ,
Associats de Pólio y Post-polio de Catalunya: Sra. Joana Rodríguez, Sr. Álvaro Monfort; EPE Euskadiko Polio Elkartea: Sr. Mario Feijóo, Sra. Karmele Autxusteli; y Mesa de afectados por Poliomielitis y sidrome Post-polio: Sr. Ángel Luis Algaba
nos hemos reunido en el Congreso de los diputados con representantes del Grupo Socialista del Congreso y del Senado: Sra. Mar Arnaiz, Sra. Mercé Perea Conillas, Sra. Magdalena Valerio Cordero, Sra Carmen Andres Añon, Sra. Sonia Guerra Lopez, Sr. Valentin Garcia Gómez, Sr, Indalecio Gutierrez Salinas, Sra, Maria Guijarro Ceballos para tener una toma de contacto antes de llevarse a cabo la tramitación de la Memoria Democrática.
En la cual se incluye un reconocimiento explicito de los afectados de Pólio, Efectos tardíos y Post-polio.
BOCG-14- Serie A núm. 64-4 7 de Julio de 2022 , pág.12-13
BOLETIN OFICIAL DE LAS CORTES GENERALES
En este deber de memoria se inscribe la disposición adicional undécima como reconocimiento institucional y moral de la sociedad democrática a la justa demanda de verdad que reivindica los afectados por la Pólio , efectos tardíos de la Pólio y Post-Pólio, que sufrieron las consecuencias de las decisiones, carentes de cualquier mecanismo de transparencia o control social y democrático, de un régimen dictatorial que tenía el deber legal de actuación y las competencias necesarias para hacer frente a la Pandemia de la poliomielitis, lo que provocó el fallecimiento o maltrato de niños y niñas , familias destrozadas y arruinadas, madres con sentimientos de culpabilidad y personas sobrevivientes con graves secuelas físicas, agravadas con el tiempo, en una nueva enfermedad neurológicas crónica, degenerativas y progresiva como la post-polio, secuelas psicológicas para el resto de su vida.
La Pandemia de la Poliomielitis afectó por igual a las/os hijas/os y nietas/os del bando golpista como del bando defensor de la legalidad, el ser pobres les igualaba ante el Poliovirus. Así las Victimas de la Polio son el ejemplo para conseguir la igualdad de todas/os las/os españoles ante los efectos de la Dictadura Franquista durante la Postguerra
Un estudio de lo que ocurrió durante la Pandemia del POLIOVIRUS, puede servir para que no se cometan errores durante la Pandemia del COVID-19. La gestión durante la Pandemia de la Poliomielitis debería de servir para aprender que NO VUELVA A REPETIRSE!!
Tornem despres de la Semana Santa
Aquesta setmana d’abril el servei d’atenció de polioassociats romandrà tancat, ens tornem a veure a partir del dia 20 d’abril tots els dimecres de 16h a 19h.
Bona Pasqua!
Acuerdo unánime en el Senado para instar al reconocimiento y reparación del agravio de las personas afectadas de polio y síndrome postpólio.
Este jueves, 17 de marzo de 2022, en la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado se presentó por parte del grupo socialista una «Moción por la que se insta al Gobierno a la identificación y registro de personas con síndrome postpolio, a elaborar una guía de actuación ante el mismo y a mejorar y difundir el conocimiento de la enfermedad» defendida por la senadora María del Mar Arnaiz García (GPS). Siendo la moción aprobada por unanimidad, tras una enmienda transaccional que incluye la mayoría de enmiendas presentadas a la moción.
Ha sido unánime también el reconocimiento por parte de toda la comisión, que no se insta nada nuevo en esta moción y que cada minuto que pasa supone un agravio para los supervivientes de polio. Deseando que no quede como un mero símbolo buenista y que se concrete en las acciones necesarias para el reconocimiento y reparación del agravio sufrido por las personas supervivientes de polio.
Tambien desde las voces de la comision se ha mencionado a los diferentes organos representativos del colectivo explicitamente reconociendo el esfuerzo personal y de salud que supone para los afectados que reivindican.
En el video se puede escuchar la defensa de la mocion y de las argumentaciones de los grupos políticos.
Enmienda transaccional presentada a la moción y firmada por el Grupo Socialista, el Grupos Popular, el Grupo de ERC y EH Bildu, el Grupo Vasco (EAJ-PNV), el Grupo Izquierda Confederal y el Grupo Democrático.
expedientdocblobservlet-1Para más información:
Senado de España – Comisión de Sanidad y Consumo. Sesión número 15 – jueves, 17 de marzo de 2022
Mientras los Afectados de Pólio i Postpólio continuamos Igual.
Adéu amic nostre
El passat dia 16 de gener el nostre amic Jordi Balcells i Argerich va traspassar.
Des de l’Associació de Pòlio i Postpòlio de Catalunya volem expressar el nostre condol a la família i éssers estimats.
Bon Nadal i Feliç 2022
Des de l’Associació de Pòlio i Pòstpolio de Catalunya us volem desitjar un Bon Nadal i unes Bones Festes.
RTVE ens entrevista per als Informatius
Aquesta setmana ens han visitat a Can Portabella des dels informatius de RTVE per donar cobertura a la nostra situació, en la Commemoració del Dia mundial contra la Polio.
El proper diumenge difondran l’entrevista amb una mica de sort també a nivell nacional.
Perquè els afectats de Pòlio i Pòstpolio, som uns supervivents, i TAMBE HI SOM I VOLEM SER VISIBLES!
Xerrada sobre la Pòlio a estudiants de Fisioterapia a la URV
El passat dia 20 d’Octubre des de l’Associació de Pòlio i Postpòlio de Catalunya, vàrem realitzar una ponència sobre els afectats de pòlio a un dels Seminaris que imparteixen des de la URV per els alumnes de Fisioteràpia. Coordinat per la doctora Rosa Maria Sansegundo, cap de servei de Medicina física i rehabilitació de l’Hospital Universitari Joan XXIII i docent de la Universitat URV.
Una bona manera de donar-nos a conèixer a futurs professionals que més endavant és molt possible que acabem necessitant-los.
Polioassociats a Rotary Castelldefels
El passat dia 21 d’octubre, vàrem estar donant-nos a conèixer a Rotary Castelldefels
Va ser una estona molt agradable i enriquidora.
Esperem que hagi esta profitosa i inspiradora, moltes gràcies a Rotary Castelldefels.
Aquí podeu veure la Ponència que es va fer:
TAMBÉ HI SOM I VOLEM SER VISIBLES
DIA MUNDIAL CONTRA LA PÒLIO
24 OCTUBRE 2021
- Saber Vivir dia 24 d’octubre
*Saber Vivir el dia 24 de octubre
Dia mundial contra la Polio 2021
Amb motiu del Dia Mundial de la Polio i Postpolio i el XV Aniversari de la nostra associació, hem organitzat unes xerrades pel proper dia 27 d’octubre a les 16:15h a la nostra seu.
En aquesta xerrada hi participaran:
– Dr. Raul Juntas, Cap de la Unitat de Malalties Neuromusculars del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron
– Dr. Josep Bernabeu García, metge Rehabilitador de la Unitat de Rehabilitació amb pacients de pòlio i postpòlio de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron
– Representant del Col.lectiu Ronda, part jurídica.
Esperem la vostra assistència
Prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (PUA) 2021
Benvolgudes/uts associats i amics.
Us comuniquem que s’ha obert la convocatòria per a la prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (PUA) 2021 publicada el 21 de setembre en el DOGC NÚM. 8506. ORDRE DSO/179/2021.
Aquesta prestació té per objecte contribuir a les despeses ocasionades per l’adquisició de productes i actuacions destinades a permetre la promoció de l’autonomia personal de les persones amb discapacitat física, psíquica o sensorial amb mesures compensatòries per tal de millorar-ne la qualitat de vida i fomentar-ne la integració social.
El termini per a la presentació dels formularis de sol·licitud és des de les 9 hores del dia 22 de setembre fins a les 14 hores del dia 21 d’octubre de 2021.
Documentació per descarregar i omplir:
01 -Sol·licitud de prestació social de caràcter econòmic PUA-2021
02 -Full autorització de cobrament PUA-2021
Informació, tràmits i sol·licitud 2021: http://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Prestacio-datencio-social-a-les-persones-amb-discapacitat-PUA?category=7614d1e8-a82c-11e3-a972-000c29052e2c
Les sol·licituds s’han de presentar mitjançant el formulari corresponent, que es pot obtenir a les dependències del Departament de Drets Socials o a través d’Internet seguint l’anterior enllaç i els següents passos: Sol·licitar →Comença→ a la part baixa de la pantalla, clicar l’opció “presencialment”. Igualment, us adjuntem pdf amb el formulari corresponent.
Oficines amb registre on poder presentar la sol·licitud: http://treballiaferssocials.gencat.cat/registres
Informació important: ateses les circumstàncies excepcionals en motiu de la Covid-19: Cal demanar cita prèvia a les oficines d’atenció ciutadana en cas que feu la sol·licitud de manera presencial.
Per sol·licitar cita prèvia: https://ovt.gencat.cat/gsitfc/AppJava/citpre/citpre.do;jsessionid=Lm03yJF3bop8IY71guxTv9rUuP93JDjiUfSgnJvTl1eNQhMg-4Aq!-1164356732!1120463790#orderSelect (en el buscador de tràmits, el tema serà “Serveis socials” i el subtema serà “Prestacions socials”, posteriorment heu de seleccionar comarca i municipi).
També la podeu sol·licitar trucant al 900 400 012 o seguir aquest enllaç per a més informació: https://dretssocials.gencat.cat/ca/tramits/citaprevia/
En cas de dubtes podeu trucar al 012.
Salutacions cordials.
Proyecto de Ley de Memória Democrática: el esclarecimiento de la epidemia de la polio en la época franquista
Tras la aprobación del Anteproyecto de Ley de la Memória Democrática el pasado 21 de julio, donde se incluia el reconocimiento de las personas afectadas de polio en su redacción, el pasado 30 de agosto la Cámara del Congreso de Diputados encomendó la aprobación del ya Proyecto de Ley de la Memória Democrática a la Comisión Constitucional con el objeto de que esta Ley adquiera competencia legislativa Plena.
El plazo para presentar enmiendas al Proyecto de Ley ha finalizado hoy 17 de Septiembre de 2021, y ahora la Comisión Constitucional deberá considerar las enmiendas. Por lo que podemos decir que la tramitación de la ley aún sigue su curso y queda pendiente su aprobación.
A raíz de la publicación del Proyecto de Ley de Memória Democrática los medios de comunicación se han hecho eco de la intención del gobierno de esclarecer los hechos de la epidemia de polio en la época franquista y del reconocimiento que incluye la Ley a nuestro colectivo de afectados de polio y postpolio como victimas del franquismo.
Alguno de los impactos en los medios:
- NEWTRAL: Los “niños de la polio”: por qué el Gobierno quiere reconocerlos en la Ley de Memoria Democrática
La rueda sigue girando, los tramites siguen su curso, la visibilización de nuestra situación se esta produciendo
Mientras los Afectados de Pólio i Postpólio continuamos Igual.
Polioassociats Marxa de Vacances
Durant aquest mes d’agost i fins el 7 de setembre, Associats de Pòlio i Pòstpólio de Catalunya restarà tancat. I és que marxem de vacances per agafar forces i continuar de cara al setembre amb els reptes que es presentin.
Tot i que no estarem disponibles a l’associació si teniu qualsevol dubte ens podeu escriure a polioassociats@polioassociats.cat i de cara al setembre ja ens posarem en contacte i us respondrem.
Descansem tots molt i tornem amb les piles carregades!!!
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Durante este mes de agosto y hasta el 7 de septiembre, Associats de Pólio i Postpólio de Catalunya estará cerrado. Ya que nos marchamos de vacaciones para coger fuerzas y continuar en septiembre con los retos que se presenten.
Aunque no estaremos disponibles en la asociación este mes si tenéis cualquier duda podéis escribirnos a polioassociats@polioassociats.cat y en septiembre nos pondremos en contacto y os daremos respuesta.
Descansemos todos mucho y volvamos con las pilas cargadas!!!
El texto de la Ley de Memoria Histórica incluye reconocimiento a las personas afectadas de Polio
Este martes dia 20 de julio, el Consejo de Ministros aprobó el Proyecto de ley de Memoria Histórica, quedando ahora pendiente de su debate y votación en las Cortes Generales
Tras la unión y el trabajo colectivo de afectados de polio, empezamos a ver una luz al final del túnel
El proyecto consta de 65 artículos, agrupados en 5 títulos, estructurados en torno al protagonismo y la reparación integral de las víctimas de la Guerra Civil y la Dictadura, además de las políticas de verdad, justícia, reparación y garantías de no repetición.
El texto del proyecto de ley, incluye el reconocimiento a las personas afectadas por el Poliovirus durante la dictadura franquista:
Para más información, pulsa aquí
Esta es una buena notícia para todo nuestro colectivo, resultado del esfuerzo de muchas personas, aunque como siempre aún queda camino que recorrer.
Mientras los Afectados de Pólio i Postpólio continuamos Igual.
Reunión de las Asociaciones de Afectados: Seguimos insistiendo
Hoy viernes 9 de julio nos hemos reunido Asociaciones de Afectados de Pólio y Postpólio de España, para planificar conjuntamente futuras iniciativas que llevar adelante unidos en pro de las reivindicaciones que desde hace años llevamos todos haciendo para interceder y hacer llegar a las administraciones y servicios las problemáticas que nos afectan.
Como acción principal y urgente hemos acordado hacer llegar a la Senadora María del Mar Arnáiz García (Grupo Socialista) en nombre de todas las asociaciones, un escrito nuevamente recordatorio con las reivindicaciones concretas sobre la jubilacion anticipada de las personas afectadas por Polio y Sindrome postpolio que venimos apoyando.
Con voluntad de que llegue a la Mesa de dialogo social, e insistir así en nuestros reclamos y recordarles que estamos aquí y seguimos esperando concreciones claras.
De cara a septiembre continuaremos reuniéndonos para seguir mediando con diferentes administraciones no tan solo sobre el tema de la jubilación sino ya para otros temas también necesarios para nuestro colectivo.
Las Asociaciones que hemos asistido a la reunión virtual de hoy son:
Asociación AMAPyP (Málaga)
Gracia Acedo
Francisco Javier Cumpian
Asociación ACOPYPOS (Córdoba)
Isabel
EPE-Euskadiko Polio Elkartea (Comunidad Vasca)
Mario Feijoo
Angel González
Asociación APiP.CV (Comunidad Valenciana)
Luis Saiz
José Ojeda
Asociación ASIPOLIO (Sevilla)
Ramón Rodríguez
Associats de Polio i Postpòlio de Catalunya
Joana Rodríguez
Cristóbal Walias
Mientras los Afectados de Pólio i Postpólio continuamos Igual.
Sesión núm. 6 Comisión de Seguimiento y Evaluación de los Acuerdos del Pacto de Toledo
Este miércoles, 7 de julio de 2021, en la sesión número 6 de la Comisión de Seguimiento y Evaluación de los Acuerdos del Pacto de Toledo, la Señora Diputada María del Carmen Pita Cárdenes (Grupo Confederal Unidas Podemos-En Comú Podem-Galicia en Común ) hizo mención a nuestras demandas ante el Sr Ministro Escrivà, pidiendo que se tengan en cuenta nuestras reclamaciones.
A la alusión hecha por la Diputada María del Carmen Pita a nuestras demandas sobre la jubilación anticipada, el Sr. Ministro Escrivà no hace mención en su segundo turno de palabra en el que responde a las observaciones hechas por los grupos políticos.
Si bien explica que en septiembre tiene previsión de presentar el anteproyecto de ley, que será una Ley y no un Decreto Ley, el anteproyecto en el que se trabaja en el ministerio, y además comenta que actualmente «esta trabajando» con los acuerdos con los agentes sociales, lamentablemente no hace ninguna mención de que tendrá o no en cuenta nuestras demandas como afectados de polio y postpolio.
Para más información: Click aquí
Mientras los Afectados de Pólio i Postpólio continuamos Igual.
Moción en el Senado sobre la jubilación anticipada: Continuamos a la partida.
Este miércoles, 2 de junio de 2021, en la sesión numero 11, de la Comisión de Trabajo, Inclusión, Seguridad Social y Migraciones del Senado se presentó una Moción para instar al Gobierno para mejorar el acceso a la anticipación de la edad de jubilación de personas trabajadoras con discapacidad (num. exp. 661/000853)
En este Video se puede visualizar la defensa y votación de la moción:
Para más información puedes consultar aquí: Haz Click
Moción presentada por el Partido Socialista:
Mocion-PSOEEnmienda presentada a la moción por Esquerra Republicana:
Enmienda-ERCEnmienda aditiva presentada a la moción por el Partido Popular (retirada antes de la votación):
Enmienda-PPResultado de la votación de la Moción:
Como se puede comprobar, desde todos los partidos políticos se tiene conocimiento de nuestra realidad y estan de acuerdo en que nuesrto colectivo necesita un cambio de normativa urgente, y que no podemos esperar más.
Queremos que esta iniciativa sea un paso más hacia adelante.
Mientras los Afectados de Pólio i Postpólio continuamos Igual.
Resposta del Ministre Escrivà sobre la jubilació anticipada: Probablement
Carles Mulet García membre del Senat del Grup Parlamentari d’Esquerra Confederal (GPIC), de la Coalició Compromís el passat 16 d’abril de 2021 va presentar una Pregunta escrita del Senat dirigida al Ministre Escrivà demanant informació sobre la prejubilació de les persones afetades amb Pòlio i Postpòlio.
Rebent el 25 de maig de 2021 la següent resposta escrita des de la Secretaria d’Estat de Relacions amb les Corts i assumptes Constitucionals:
respuesta-ministroEn els darrers paràgrafs de la resposta escrita, es veu en quin punt està actualment la situació:
De manera que tot està encara pendent de que ho resolguin,… y «PROBABLEMENT» hi hagi alguna resposta positiva en la direcció que el nostre col·lectiu de persones afectades de pòlio i postpòlio necessita.
Mentrestant els Afectats de Pòlio i Postpòlio continuem Igual.
Nou impost sobte les emissions de CO2 dels vehicles
El nou tribut de l’Impost sobre emissions de diòxid de carboni de vehicles de tracció mecànica, tribut propi de la Generalitat de Catalunya, s’ha implantat des d’enguany.
I estan obligats a pagar l’impost:
- Les persones Físiques i Jurídiques que sigui titulars d’un vehicle (turisme, furgoneta o motocicleta) amb domicili fiscal en Cataluña en 2020.
- Les persones Jurídiques sense residencia fiscal de Cataluña, però que tinguin un establiment, sucursal o oficina i vehicles registrats en Cataluña durant el 2020.
Els VEHICLES ADAPTATS PER A LA CONDUCCIO DE PERSONES AMB MOBILITAT REDUIDA tributen?
NO TRIBUTEN. Però hem de verificar que en el cens consti que estem exempts de tributar, i sinó realitzar al·legacions abans del 4 de juny d’enguany.
Com podem saber si estem exempts o no, i realitzar l’al·legació en el cas de no haver de tributar?
Per consultar el PADRÓ de VEHICLES, i confirmar si el nostre vehicle consta com EXEMPT hem d’entrar a la pàgina web de l’Agencia Tributaria de Catalunya: https://seu1.atc.gencat.cat/srcatcstorefront/ca/IEDC/acces i omplir les caselles del formulari per accedir.
En el següent enllaç del Grup Mifas esta molt ben explicat com es realitza el tràmit electrònic: click aquí
DOCUMENTOS POLIO: Sr. Ministro Escrivá que hay de lo nuestro?
Desde la Associació de Pólio i Postpólio de Catalunya, todavia estamos esperando alguna solución, respecto a la jubilación anticipada y el Pacto de Toledo en su recomendación 18 así nos ampara, comoSr. Ministro Escrivá Belmonte usted conoce.
LA PÒLIO NO ÉS HISTÒRIA. Associació Entretots
AMB VEU PRÒPIA (19/04/2021)
Es un programa de PENEDES TV. Realitzat per Núria Repiso.
Diferents veus de l’Associació Entretots i Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya, ens expliquen el seu cas personal i les dificultats que han viscut, i segueixen vivint, en el desenvolupament de la malaltia de la poliomielitis. Dins la lluita diària per tenir una vida digne, actualment estan treballant per reclamar que es reconegui el col.lectiu d’afectats per la pòlio com a víctimes del franquisme i que es reconegui també la necessitat d’indemnització econòmica per a fer front a totes les seves necessitats derivades de la malaltia.
Per veure el vídeo del programa fés click aquí
Diferentes voces de la Asociación Entretots y Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya, nos cuentan su caso personal y las dificultades que han vivido, y siguen viviendo, en el desarrollo de la enfermedad de la poliomielitis. Dentro de la lucha diaria para tener una vida digna, actualmente están trabajando para reclamar que se reconozca el colectivo de afectados por la polio como víctimas del franquismo y que se reconozca la necesidad de indemnización económica para hacer frente a todas sus necesidades derivadas de la enfermedad.
Para ver el vídeo del programa haz click aquí
Reunión con Esquerra Republicana de Catalunya del Congreso
Hoy 24 de marzo de 2021, a las 17:00h, Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya nos hemos reuniodo con representantes de Esquerra Republicana de Catalunya (ERC)
Concretamente los asistentes hemos sido:
Mireia Cortes Senadora ERC
Javier Eritja Diputado del Congreso ERC
Jordi Ibern Portavoz y Regidor del grupo municipal ERC en el Ajuntament del Prat.
Bernat Tresserras Responsable Técnico de Sanidad ERC
Joana Rodríguez Presidenta de Associats de Pólio i Postpólio de Catalunya
Núria Grané Vicepresidenta de Associats de Pólio i Postpólio de Catalunya
Àlvaro Montfort Vicepresident de Associats de Pólio i Postpólio de Catalunya
Les hemos expuesto nuetra situación como personas afectadas de Pólio i Postpólio en Catalunya desde nuestra enfermedad en la infancia a nuestra situación actual tras 40 años después. Además hemos tratado temas como:
Las mociones, las Proposiciones No de Ley (PNL), el Pacto de Toledo 2021, Sanidad, Hospitales de Referència 2020, Aparatos ortopédicos, y la Memoria Histórica.
Han entendido la necesidad de modificación de algunas normativas reguladoras y la urgencia de tomar medidas de mejora de la situación.
Está prevista una segunda reunión con un diputado de ERC que está en la comisión del Pacto de Toledo para que luego puedan intermediar con los ministerios de Trabajo, Seguridad Social y Hacienda.
Reunión de Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya , EPE-Euskadiko Polio Elkartea , Amapyp, Acopypos, ApipCV
Este 18 de marzo de 2021 nos hemos vuelto a reunir las asociaciones de Polio y Postpolio del Estado español.
El punto más importante a tratar ha sido la Modificación de Ley del pacto de Toledo 2021.
Exponemos las asociaciones presentes, que estamos absolutamente de acuerdo y por unanimidad, en solicitar e incidir en la urgencia de la modificación de la Ley del Pacto de Toledo.
En relación al RD. 1851/2009 y sobre el articulo 1 ….. …”que estén afectados por alguna de las discapacidades enumeradas en el art. 2 en nuestro caso la señalada en el apartado: F) Secuelas de la PÓLIO o SINDROME POSTPOLIO “
Se solicita que el grado de discapacidad exigido del mismo o más sea del 45% y que se acredite en el momento de la solicitud jubilación anticipada.
Reunión con el GRUPO DE UNIDAS PODEMOS en el Congreso, de Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya y EPE Euskadiko Polio Elkartea. 17 de Marzo de 2021.
Hoy hemos mantenido una reunión por videoconferencia con el Grupo Parlamentario de UNIDAS – PODEMOS en el Congreso, para exponer todas las reivindicaciones de nuestro colectivo:
- Modificación RD 1851/2009 en referencia a la Jubilación Anticipada.
- Inclusión en la Memoria Histórica (Pacto de Toledo). (Pendiente de nueva reunión para continuar con el tema).
- Todo el resto de reivindicaciones.
Asistentes a la reunión:
Por parte de UNIDAS – PODEMOS (UP):
Meri Pita Cárdenes, Diputada . Vicepresidenta Segunda de la Comisión de Sanidad en el Congreso. Portavoz de la Comisión de Seguimiento y Evaluación de los Acuerdos del Pacto de Toledo.
Martín Behar, Asistente Secretaria Tercera al Congreso de los Diputados
Por parte de las Asociaciones de Polio:
EPE Euskadiko Polio Elkartea.
Mario Feijóo , PPS Euskadi – Presidente.
Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya
Joana Rodriguez – Presidenta.
Núria Grané – Vicepresidenta.
Álvaro Monfort – Vicepresidente.
Queremos dar las gracias a la Diputada Meri Pita Cárdenes, en el Congreso por Podemos durante las XI, XII, XIII y XIV legislaturas y Secretaria estatal de Plurinacionalidad y Diversidad Territorial de Podemos, y que nos consta que lleva muchos años defendiendo nuestros derechos, en los ámbitos Político, Social y de la Salud.
Reunión con el GRUPO DE JUNTS PER CATALUNYA en el Senado, de Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya.
4 de Marzo de 2021.
El pasado día 4/03/2021 mantuvimos una reunión por videoconferencia con el Grupo Parlamentario de JUNTS PER CATALUNYA en el Senado, para exponer todas las reivindicaciones de nuestro colectivo:
- Modificación RD 1851/2009 en referencia a la Jubilación Anticipada.
- Inclusión en la Memoria Histórica (Pacto de Toledo).
- Todo el resto de reivindicaciones.
Asistentes a la reunión:
Por parte de JUNTS PER CATALUNYA:
Josep Lluís Cleríes González – Senador
Josep María Matamala Alsina – Senador
María Teresa Rivero Segalàs – Senadora
Por parte de Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya
Joana Rodriguez – Presidenta.
Núria Grané – Vicepresidenta.
Álvaro Monfort – Vicepresidente.
Reunión con el Partido Popular de Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya y EPE Euskadiko Polio Elkartea.
8 de Marzo del 2021.
Hoy hemos mantenido una reunión por videoconferencia con el Grupo Parlamentario Popular (PP), en la reunión ha asistido el Sr. Tomás Cabezón Casas, de la Comisión del Pacto de Toledo. Para exponer todas las reivindicaciones de nuestro colectivo.
Asistentes a la reunión:
Por parte del partido Popular:
Carmen Gonzalez Guinda , PP Portavoz de discapacidad
Cristina Maiso . PP Derechos Sociales
Tómas Cabezon . PP Comisión Pacto de Toledo
Carmelo Hernández. PP Diputado por Huelva
Jose Antonio Calleja. PP Catalunya
Por parte de las Asociaciones de Polio:
EPE Euskadiko Polio Elkartea.
Mario Feijóo , PPS Euskadi – Presidente.
Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya
Joana Rodriguez – Presidenta.
Nuria Grané – Vicepresidenta.
Álvaro Monfort – Vicepresidente.
Moción presentada por el Grupo Socialista en el Senado en la Comisión de Trabajo, Inclusión, Seguridad Social y Migraciones
Este pasado jueves, 11 de febrero de 2021, María del Mar Arnáiz García (Vicepresidenta Primera Comisión de Trabajo, Inclusión, Seguridad y Migraciones) se puso en contacto via correo electrónico para agradecer a Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya y a Euskadiko Polio Elkartea las aportaciones de mejora para la Moción presentada en la Comisión de Salud del Senado que se debatirá próximamente.
Además, nos hizo llegar una nueva Moción que han presentado esta vez en la Comisión de Trabajo, Inclusión, Seguridad Social y Migraciones del Senado sobre la Jubilación Anticipada, relacionada con la recomendación 18 del Pacto de Toledo.
Desde nuestras asociaciones, queremos agradecerle el apoyo que están dándole a nuestro colectivo. Y deseamos que todo el esfuerzo de tantas personas involucradas con el mismo objetivo permita que finalmente lleguemos a buen puerto.
reg_78386-3Descarga Moción: Click aquí
Associats de Pólio i Postpólio de Catalunya se reunió con las representantes del Grupo Socialista de las Cortes Generales y del Parlament de Catalunya por videoconferencia. 01/02/2021
El pasado 1 de febrero de 2021, la Presidencia d’Associats de Pólio i Postpólio de Catalunya se reunió con las representantes del Grupo Socialista de las Cortes Generales y del Parlament de Catalunya, gracias a la mediación de Carme Andrés Añón para hablar sobre la Moción presentada por el Grupo Socialista a la Comisión de La Salud en el Senado.
Las representantes del Grupo Socialista que asistieron fueron:
Carmen Andrés Añón (Diputada de las Cortes Generales y Vice Secretaria del PSC-Barcelona), Assumpta Escarp Gibert (Candidata PSC, Diputada Portavoz de Salud en el Parlament de Catalunya y Secretaria de Salud del PSC), Magdalena Valerio Cordero (Presidenta de la comisión del Pacto de Toledo, Diputada de las Cortes Generales, Diputada del Grupo Socialista), María del Mar Arnáiz García (Vicepresidenta Primera de la Comisión de Trabajo en el Senado, Senadora del Grupo Socialista).
Los miembros de Presidencia de Associats de Pólio i Postpólio de Catalunya:
Joana Rodríguez Pérez (Presidenta), Núria Grané Alsina (Vicepresidenta), Carme Prats Lombarte (Vicepresidenta), Álvaro Monfort Ribas (Vicepresidente)
Además de exponer nuestra perplejidad con respecto a la Moción presentada del Grupo Socialista a la Comisión de Salud, expusimos que habíamos estado presentando PNL y Mociones durante muchos años con los grupos políticos de diferentes ideologías, dentro y fuera de cada gobierno en vigor en ese momento.
Y que también hemos presentado algunas PNL en las que alguna de ellas habían colaborado en su redacción e incluso otras iniciativas las habían firmado, por lo que nos sorprendió más el contenido de la Moción que se presentó la semana anterior.
Les explicamos y tratamos de hacer entender la necesidad de no disociar la Pólio, de las secuelas de ésta y de la Postpólio, ya que una no se puede dar sin la otra. Y es mejor prevenir preservando las capacidades para no acabar desarrollando las demás, que ya son irreversibles.
Reivindicamos la necesidad de Hospitales de Referencia para todo el territorio del Estado, y que la espera a que el Instituto Carlos III termine un censo, para desarrollar las medidas para nuestro Colectivo, existiendo datos en la Administración y el IMSERSO de nosotros está suponiendo un retraso de las acciones por parte del Gobierno que impide el avance en nuestras demandas y en nuestro bienestar.
También les expresamos nuestra necesidad como Colectivo de que se cambien los criterios de jubilación anticipada para las personas con Pólio y Síndrome PostPólio, para que se ajusten a nuestra realidad en referencia a la valoración del grado de discapacidad y el tiempo cotizado.
Como siempre, la predisposición por parte de las representantes del Grupo Socialista fue muy buena, y acordaron que revisarían las anteriores PNL y las mociones presentadas en colaboración con nosotros y nuestro Colectivo, y que la tendrían presentes a partir de ahora.
Y como siempre tenemos que esperar, anhelando que la posición que actualmente tiene en el Gobierno, el Grupo Socialista, permita que se pongan en marcha las demandas del colectivo de personas con Pólio y PostPólio de todo el Estado, además de ser escuchadas.
NO PODEMOS ESPERAR MÁS.
Diari ARA «La meva pòlio és l’efecte secundari que no em vacunessin»
Article publicat online al Diari Ara el día 30/01/21. Redactora: Marta Rodríguez Carrera
Article al Diari ARA sobre la pòlio i el síndrome postpòlio en el que expliquen el cas de la Carme que va patir poliomelitis i entrevisten al Dr. Enric Portell, especialista en postpòlio a l’Institut Guttmann.
Més informació:
- Article al Diari Ara: Click aquí
- Institut Gutmann: Click aquí
PARTICIPA (Institut Guttmann)
Des de Institut Guttmann es va engegar a principis de l’any passat el Projecte PARTICIPA, per a la investigació i innovació social sobre discapacitat. Aquesta iniciativa està coliderada amb les entitats representades en el Consell Social i de Participació del propi institut, del qual Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya hi formem part.
Mitjançant el projecte ens conviden a contribuir activament en la investigació social per conèixer mitjans per promoure la participació a la societat de les persones amb discapacitat.
La investigació necessita nodrir-se de persones voluntàries que vulguin participar en els qüestionaris, i les iniciatives que vagi desenvolupant.
Segur que t’interessa, ENCARA POTS REGISTRAR-TE i PARTICIPAR!!!!
Una vegada registrat, rebràs un correu electrònic on t’indicaran com pots configurar la teva contrasenya d’accés a les persones registrades.
IMPORTANT!!! Revisa si el correu des de Guttmann està a la carpeta de correu no desitjat o SPAM
Per a més informació:
Projecte Participa d’Institut Guttmann: Click aquí
Registrat al programa: Click aquí
Moción presentada por el Grupo Socialista en el Senado ante la Comisión de Sanidad y Consumo. 21/01/2021
El pasado día 21 de Enero de 2021 el Grupo Socialista del Senado, dio entrada a una Moción ante la Comisión de Sanidad y Consumo para que inste al Gobierno a identificar y Registrar a las persones afectadas con Síndrome PostPolio, elaborar una Guía de actuación ante el Síndrome PostPolio, y mejorar y armonizar la información, sensibilización y difusión del conocimiento sobre la Enfermedad.
Desde hace años ya se han presentado a los diferentes grupos políticos de cada Gobierno de turno: Propuestas no de ley (PNL) , hasta mociones que abogaban por esta promoción y protección y armonización del conocimiento de nuestras afectaciones.
A pesar de estas propuestas algunas aprobadas, NINGUNA SE HA LLEVADO A CABO.
Y mientras nuestro colectivo sigue envejeciendo, viendo sus vidas limitadas sin visos de encontrar una alternativa digna para poder seguir con una vida suficientemente autónoma.
Esta vez, el hecho de ser una moción presentada por el Grupo político del actual gobierno quien propone esta moción, lleve a mayores efectos beneficiosos para las persones afectadas de Polio y PostPolio. A pesar de ello esta moción adolece de carencias que hacen que desde Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya no podamos darle apoyo, y por eso pedimos al Grupo Socialista de Cortes Generales que modifiquen su moción, o que otros Grupos se decidan a presentar una enmienda a esta moción para que tenga en cuenta que:
PROPUESTAS “ACLARATIVAS” A LA MOCION PRESENTADA POR EL GRUPO SOCIALISTA EN EL SENADO ANTE LA COMISION DE SANIDAD Y CONSUMO DEL 21-01-2021 Nº 73983
- Promover la identificación y registro de personas con Polio y Síndrome Post-polio, para concretar el número de pacientes y sus necesidades.
- Elaborar, en coordinación con las Comunidades Autónomas, una guía de actuación ante las Secuelas de la Polio, los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Post-polio, que recoja las recomendaciones en los diferentes Informes de Situación sobre el Síndrome Post-Polio de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III el primero de 2002 y el ultimo de 2019). A estas recomendaciones se les añadirán aquellas que sean necesarias para las Secuelas de la Polio y de los Efectos Tardíos asociados a la Polio
- Mejorar y armonizar la información, sensibilización y difusión del conocimiento sobre la enfermedad entre el personal sanitario de atención primaria y especializada sobre las pautas de detección, diagnóstico diferencial y tratamiento del Síndrome Post-Polio y de los Efectos Tardíos y Secuelas asociadas a la Polio.
- Consultar con las Asociaciones de Polio de España, que llevan muchos años reivindicando y conocen todo el camino recorrido y los obstáculos habidos y como se han podido superarlos, para elaborar las acciones necesarias en el desarrollo de las Recomendaciones del punto 2
- Adecuar la legislación existente y los aspectos normativos, técnicos, protocolos…, (Estrategia Nacional, Planes para el tratamiento de las Enfermedades Neurológicas, sobre las EERR, la documentación utilizada en la SS tales como baremos para la Discapacidad, diagnostico de Incapacidad, …,) para que las Secuelas de Polio y sus Efectos Tardíos incluido el Síndrome Post-Polio estén presentes en la misma
- Establecer Centros de Referencia o similares para aplicar en los pacientes lo indicado en los puntos 3 y 4
- Dar carácter prioritario para presentarlo para su aprobación antes de agosto, y que este en vigoren las CCAA para su aplicación a finales del año 2021
Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC): Designació d’Hospitals
Des de Departament de Salut, a la darrera reunió per videoconferència del dia 13 de gener amb Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya, ens van entregar la Resolució del Servei Català de Salut on es designen els Hospitals que formaran part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica del Territori (XUEC) en malalties minoritàries neuromusculars.
Per al nostre Col·lectiu aquesta és una fita important per el fet que fruit de les nostres reivindicacions, la nostra patologia també està inclosa entre les que son ateses per les Unitats d’Expertesa de la XUEC en malalties minoritàries neuromusculars.
Els Hospitals que formaran part són els següents:
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital Universitari de Bellvitge
- Hospital Germans Trias i Pujol amb Institut Guttmann
- Hospital Parc Taulí de Sabadell
Per a mes informació:
- Resolució de la Convocatòria per descarregar: Click aquí
- Convocatòria d’Unitats d’Expertesa Clínica: Click aquí
- Qué és una Unitat d’Expertesa Clínica: Click aquí
Bon Nadal 2020
Actúa! Es nuestro momento!! Reivindiquemos para la Ley de la Memoria Historica!
Estimada/o Socia/o:
El Anteproyecto de Ley de Memoria Democrática, ha entrado en fase de consulta a la ciudadanía y por ello desde Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya pedimos vuestra colaboración. Para ello debes enviar un e-mail antes del 2-12-2020 con el archivo que adjuntamos.También podeis pedir a vuestra familia y amigos que colaboren con nosotros por nuestra causa.
Debéis enviar a:
y con el siguiente asunto:
APORTACIONES A LA LEY DE MEMORIA DEMOCRATICA
Y con este redactado:
Estimado Sr. Blázquez: Como SOBREVIVIENTE A LA POLIO agradecería que la futura Ley de Memoria Democrática me RECONOZCA como VICTIMA del FRANQUISMO, con derecho a conocer toda la VERDAD y a una REPARACION justa. Atentamente.
Y adjuntáis el siguiente PDF (descargar aquí)
Propuesta-para-la-Ley-de-Memoria-HistoricaGracias por vuestra colaboración.
Joana Rodríguez
Presidenta d’Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya
Senado de España – Sesión plenaria número 19 – martes, 3 de noviembre de 2020
Aquest dimarts dia 3 de novembre de 2020, s’ha realitzat al Senat una pregunta de la Senadora Nerea Ahedo Ceza (EAJ-PNV ) al Ministre José Luís Escrivà apremiant a corregir els desajustos normatius per anticipar la jubilació de les persones treballadores amb discapacitat.
Li ha preguntat si contempla el Govern realitzar modificacions normatives per variar l’exigència del 45 % de discapacitat durant el temps equivalent al període mínim de cotització per accedir a la jubilació.
I ha fet especial menció a les persones afectades per la Pòlio i Síndrome Postpòlio.
Enllaç a la web del Senat: Fes click
Nota de premsa de » La Vanguardia»
La ex fiscal general del Estado María José Segarra, propuesta como nueva fiscal del Supremo.
27/10/2020
Fuentes fiscales han informado a Efe este martes de que Segarra ha recibido todos los votos menos uno y ahora el Consejo propondrá al Gobierno su designación como fiscal de Sala Coordinadora para la Protección de Personas con Discapacidad y Mayores del alto tribunal.
Plan de accion para la plaza de Fiscal de Sala coordinadora de los servicios especializados en la protección de las personas con discapacidad y atención a los mayores , presentado por Mª Jose Segarra
FISCAL-SALA-DIS-MAYORES-MJ-SEGARRA-PLAN-DE-ACTUACIONNotícia de premsa de «Xarxanet». Joana Rodríguez: “Sembla que estan esperant que ja no hi siguem”
23/10/2020
Entitat redactora: LaviniaNext
Autora: Sofia Martín
La Síndrome Postpòlio és una malaltia incapacitant que pateixen els adults que de petits van contraure la poliomielitis.
Durant els anys 50 i 60 a Espanya, milers d’infants es van infectar del virus que causava la poliomielitis a causa d’una negligència del règim franquista. Uns 2.000 infants van morir i prop de 12.000 van quedar fortament afectats a les extremitats. Aquests petits supervivents que han arribat a l’edat adulta es troben amb una segona malaltia: la Síndrome Postpòlio. Parlem de la lluita dels afectats per ambdues dolències amb la Joana Rodríguez, presidenta d’Associats de Pòlio i Post-pòlio de Catalunya.
Quina simptomatologia patiu les persones afectades per la Síndrome Postpòlio?
Les dones, al voltant dels 50 anys i els homes a prop dels 60, patim molt cansament, acompanyat de dolors molt forts a tot el cos, intolerància al fred, fatiga constant i, fins i tot, problemes respiratoris. Tot i això, a l’associació ens estem trobant persones més joves que tenen una síndrome molt greu.
En el teu cas, quines seqüeles t’ha deixat aquesta segona malaltia?
Vaig haver de deixar de treballar als 53 anys perquè el dolor i la fatiga eren molt forts. He estat una persona molt activa, vaig treballar gairebé 36 anys, feia esport i vaig formar una família. I de cop i volta el dolor d’esquena es va fer insuportable i em van donar la gran invalidesa. El canvi va ser molt ràpid i vaig passar de caminar amb bastó a seure a una cadira de rodes. Sóc dependent i necessito amb mi una persona que m’ajudi.
I com ho vas viure, tot això?
El món em va caure a sobre en aquell moment. Se’m va ajuntar tot i em va costar molt sortir d’aquest forat. Feia poc que m’havia separat, tenia la meva filla encara a l’escola, vivia a un pis on no era possible tenir una cadira de rodes i havia de fer front a moltes despeses.
Què és el que et va ajudar a sortir-ne?
Vaig reaccionar a temps i vaig començar a solucionar els problemes. Les persones que hem patit la pòlio estem acostumades a sortir de moltes situacions. Aquesta era una més. Vaig començar a solucionar el que m’angoixava i vaig canviar de pis, per exemple. També em va anar molt bé començar a treballar a l’associació i ajudar persones en la mateixa situació que jo.
Per què es crea Associats de Pòlio i Post-pòlio de Catalunya?
Va néixer l’any 2006 després de compartir experiències moltes persones que havíem tingut la pòlio de petites. Vèiem com de grans teníem una simptomatologia similar, problemes de salut que ningú sabia com tractar ni d’on venien. Ens vam associar també perquè ens sentíem abandonats per la sanitat.
Per què?
Les persones que vam tenir la pòlio, va arribar un moment que vam deixar de tenir un seguiment mèdic per la nostra malaltia. Per tant, ningú sabia que ens passaria això de grans. A més, tampoc hi ha cap metge especialista en pòlio actualment perquè va ser una malaltia dels anys 50 als 70 a Espanya i que ja es va erradicar. No s’ha investigat i no hi ha estudiants a les facultats de medicina que s’interessin sobre això.
I què us deien quan anàveu a les visites mèdiques?
Els metges no tenien constància de cap dolència similar, ningú sabia com tractar-nos, no sabíem que estàvem patint una segona malaltia, conseqüència de la primera. Com els dolors i el cansament eren tan greus, ens donaven baixes perquè treballar era impossible. Fins que l’ICAM, l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques, ens va fer veure que estàvem patint una segona afectació, derivada de la pòlio. Però és que fins i tot el nostre historial mèdic havia desaparegut.
Què vols dir?
Vaig anar a l’hospital que em va tractar de petita perquè el metge de capçalera sabés quina era la meva vida sanitària i vaig descobrir que els meus informes no hi eren, havien desaparegut. Mai els vaig trobar. A d’altres persones els ha passat el mateix.
I qui us ha ajudat en aquest camí fins al reconeixement de la vostra malaltia?
Gràcies a una associació holandesa ens vam assabentar que la nostra malaltia era la Síndrome Postpòlio. A d’altres països els infants que van patir la pòlio han anat tenint un seguiment al llarg de la vida i per això tenien més informació.
I amb relació a la sanitat, algú us ha estès una mà?
Vam tenir la sort de trobar un metge rehabilitador a l’Institut Guttmann. El seu pare ja havia tractat nens amb pòlio i ell també té interès. També gràcies a un neuròleg de l’Hospital Vall d’Hebron hem pogut entendre què ens estava passant. I també hem aconseguit que el CatSalut reconegui la síndrome dins de les malalties minoritàries.
I això què suposa?
És una manera de tenir una mica de seguiment. La nostra angoixa és com acabarem i necessitem que ens visualitzin, que no s’oblidin de nosaltres perquè encara estem aquí. De vegades sembla que estan esperant que ja no hi siguem. D’aquí a uns anys sortiran més afectats que van contraure la pòlio als anys 70 perquè les vacunes estaven en mal estat.
De fet, tot va ser una negligència de l’Estat d’aleshores…
Sí, quan va sortir el virus, l’Estat es va negar a repartir les vacunes i molts nens vam contraure la pòlio de ben petits. Per això també estem treballant amb una associació del País Basc perquè el nostre cas sigui reconegut dins la Llei de Memòria Històrica. Arrosseguem una malaltia per tota la vida per negligència de l’Estat i no pas per altres raons.
Què us agradaria que aconseguís l’associació?
Hem anat aconseguint moltes coses, però el que més necessitem és tenir un protocol d’actuació a nivell de salut. Volem tenir rehabilitació personalitzada, que els especialistes sàpiguen què ens han de fer als que tenim aquesta síndrome. També necessitem facilitats per accedir al material que necessitem, com cadires de rodes i ajudes. I a nivell social volem ser visibles. Vam patir una malaltia de petits, però hem treballat i hem format una família. I ara de nou estem malalts i ens sentim molt abandonats.
Propuesta conjunta POLIOASSOCIATS – EPE para la Ley de Memoria Democratica enviada la atención de Dña. María del Carmen Calvo Poyato, Vicepresidenta primera y Ministra de la Presidencia, Relaciones con las Cortes y Memoria Democrática y D. Pablo Iglesias Turrión, Vicepresidente segundo y Ministro de Derechos Sociales y Agenda 2030
Propuestas-POLIOASSOCIATS-EPE-para-la-Ley-de-Memoria-Democratica-1
Historia del día Mundial de la Polio
Font: Web de En Comú Podem – Rubí. http://encomupodemrubi.cat/2020/10/06/historia-del-dia-mundial-de-la-polio/
Es triste que para ser visualizados tengamos que tener una fecha señalizada (ya que ninguno de nuestros gobiernos habidos y actuales no nos reconoce, esto es un pequeño resumen de todo aquello que aconteció entre los años 1955 a 1978).
Estimados lectores
Una vez más nuestros colectivos se sienten totalmente defraudados al leer el Anteproyecto de la Memoria democrática recientemente presentado para su estudio, modificación y aprobación en el Congreso. Y decimos defraudados por no entender que la coalición de los anteriores y del actual gobierno ,que se declaran Antifranquistas, defensores de los DDHH y de la Justicia Social entre otras cosas, no sean capaces de entender que fueron motivos POLITICOS e IDEOLOGICOS de la Dictadura del General Franco para que tomasen decisiones NEGLIGENTES GRAVES a partir de 1955 durante la Pandemia de la Poliomielitis que asolaba España y que causó muerte y maltrato en niñas-os, destruyó familias, y dejó a miles de niñas-os con graves secuelas con los que han tenido que hacer frente a la vida y aún hoy en día se tienen que enfrentarse al olvido (la ocultación de lo que ocurrió durante la Pandemia de la Polio 1955-1978), abandono (en España no existen centros sanitarios públicos especializados para tratar la post-polio), la injusticia (en España no se considera el post-polio como una enfermedad incapacitante obligando a muchas-os Sobrevivientes a la Polio a trabajar con unas secuelas que hacen que empeore su salud) y abuso de poder (En España a las Personas Sobrevivientes a la Polio, incluso haciendo caso al Tribunal Supremo, sus secuelas y sus consecuencias están infravaloradas-os lo que hace que muchas personas que no tenían que padecer las secuelas de la Polio o que padecen las secuelas de la Polio por culpa del Gobierno, malvivan con las prestaciones económicas y sociales que perciben). Además, este olvido, abandono, injusticia y abuso de poder se agrava el caso de la situación de las Mujeres y Hombres Sobrevivientes a la Polio
Nos gustaría entender que esta situación no obedece a cuestiones ideológicas, si no a cuestiones burocráticas y a un mal asesoramiento por parte de personas que son desconocedoras del tema
Por ello nosotros recomendamos que contacten con Profesionales de la Historia de la Medicina e Historia de la Postguerra Española que hayan investigado acerca de la Pandemia de la Poliomielitis en la España de la Postguerra Franquista y más concretamente desde 1954 hasta 1978.Como Historiador de España el Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez , doctor en medicina , profesor titular del Área de Historia de la ciencia de la Universidad de Salamanca , desde 1997 comenzó a trabajar sobre la poliomielitis y el síndrome postpólio . También el Dr. Enric Portell Soldevila del Instituto Guttmann de Barcelona departamento de Medicina Física y Rehabilitación, estudio y tratamiento del síndrome PostPólio, Dr. Josep Gámez Entre los 15 expertos internacionales de Neurología del Hospital Valle Hebrón de Barcelona, experto en tratamiento trastornos Neuromuscular profesor del departamento de medicina de la Universidad autónoma de Barcelona. No obstante, nos vamos a tomar la libertad de presentarles unos hechos cronológicos, que sus asesores podrán comprobarlo y les pueda servir para que sustituyan esas gafas burocráticas que no les dejan ver la injusticia franquista y puedan poner las gafas políticas que defienden el gobierno actual y los anteriores.
TITULARES QUE MARCARON UNA EPOCA
- “NO HAY EPIDEMIA DE LA POLIO”. Si hubo epidemia de Polio, pero no conocían los datos reales de la situación de los Casos de Polio y Fallecimientos por la Polio en España. Se utilizaron la distribución de los datos publicados antes de 1955 con las estadísticas francesas para dejar claro que los Casos de Polio en España no constituían un problema preocupante y utilizar este hecho para no comprometerse a realizar un gasto en establecer un plan con recursos suficientes para realizar vacunaciones masivas y gratuitas
- “CENSURA Y DESINFORMACION”. Se utilizó la prensa para informar tan solo lo que le interesaba al Gobierno, ofreciendo datos de casos falsos, cuestionando la eficacia dela vacuna Salk, culpabilizando a las madres por la seguridad de sus hijos, ofreciendo una “cura” a través de los tratamientos en los Sanatorios, generando confusión, en definitiva, una característica de la prensa, uso de gráficos para justificar que los casos de polio en España no eran muchos y no se precisaba vacunar a la población, y para mostrar los grandes logros del Régimen mostrando las Tasas de Mortalidad Infantil y tranquilizar que el Gobierno está vigilante y preparada “a más casos de polio, menos noticias sobre la polio”
- “USTED DEBE VACUNAR A SUS HIJOS”. No se podía vacunar:
- No había en España vacunas (Salk) suficientes hasta 1962 (Sabin)
- No había recursos técnicos y humanos para realizar la vacunación hasta 1962
- No se quiso producir la vacuna Salk en España con el asesoramiento norteamericano en 1955
- Se necesitaba el visto bueno de un médico para vacunarse
- Las vacunas había que pagarlas hasta 1962
- Predicaban que la vacuna no era muy eficaz, dudosa para los europeos y con corta duración hasta 1962
- “LA PROTECCIÓN NO ES TOTAL, PERO OFRECE MUCHAS GARANTÍAS EL AÑO Y MEDIO QUE DURAN SUS EFECTOS”. Desde la presentación de los resultados de la vacuna en Roma en 1954, España, por medio del Dr. Bosch Marín que asistía a todos los Symposiums y Congresos estaba al tanto de la evolución de la vacuna Salk. A través de la correspondencia que se mantenía con el Embajador en Washington, Sr. Areilza (Conde de Motrico), conocían la evolución de las vacunaciones masivas en los EEUU, lo que trascendió con el incidente Cutter y los planes de los EEUU en el ofrecimiento de la vacuna Salk entre los 75 países amigos, incluido España.
- “A MEDIDA QUE LA MORTALIDAD INFANTIL BAJA, LAS EPIDEMIAS DE PARÁLISIS SUBEN” Es el Fenómeno Payne, que se cumple tras un estudio realizado por el Dr. Payne y cuya presentación en Roma debió causar furor en la Delegación Española que no para de repetirlo cual loros, hasta el año 63 y que hoy en día, aún se referencia este fenómeno relacionándolo con las Pandemias y en especial el de la Polio de los 50. Lo que se les olvida a todos es añadir que también lo dijo el Dr. Payne, que en el caso de la Polio de los 50, este fenómeno deja de suceder con una vacunación masiva. Además, nadie comenta, que en la Pandemia de la Polio a medida que no se asignan recursos humanos, económicos y materiales, se incrementan las Tasas de Mortalidad y Morbilidad por la Polio (también válido para cualquier Pandemia). No se relacionan los Gastos en Sanidad con el incremento de los Casos de Polio. Para justificar la no vacunación, se les culpabilice a los padres que, si el Gobierno gastan el dinero para luchar contra la Polio, se harían responsables de las consecuencias que acarrearía el incremento de otras enfermedades graves
- “INMUNIDAD ESPONTÁNEA” La estrategia (hasta el V Symposium) era clara, se fabricó una secuencia de mentiras que comenzaría con: “en España no hay epidemia de la Polio” y terminaría: “con una vacunación voluntaria-selectiva”, y en el medio esperar a que hubiese: “una protección de grupo” para la mayoría de la población (¿suena COVID-19 y el R. Unido?). Para los afectados con una parálisis: “atención hospitalaria (respiración/traumatología), rehabilitación (psicológica/ortopedia) y reeducación (aceptación/esfuerzo personal/espíritu de lucha)”
- “PULMONES DE ACERO. PRIMERO RESPIRAR” Propaganda de niños felices en sanatorios e instalaciones con piscinas, pulmones de acero, etc…, para tranquilizar a los padres con niños y de niños ya con polio de que no es tan grave, que existen instalaciones y grandes profesionales médicos y de cuidadoras para curar, rehabilitar y hacer que las estancias sean saludables y poder así prepararlos para integrarse en la sociedad. Apostaron con una prevención selectiva mediante la “vacunación voluntaria y no gratuita” para altos cargos de la Dictadura sus mecenas y personas muy pudientes y para el resto asistencia sanitaria mediante técnicas de cirugía, respiradores, técnicas ortopédicas y técnicas de rehabilitación. Las capas más desfavorecidas y desprotegidas con niños con Polio, las inclusas, y algunos de ellos utilizados para experimentación en cirugía de traumatológica, para ensayos con aparatos ortopédicas, para estudios de técnicas de rehabilitación, para extracción de sangre para producir suero, para ensayos de medicamentos contra la polio, etc, en definitiva, cobayas humanas, a los que nunca se les ha agradecido ni reparado. ¿Cuánto se gastó en montar Sanatorios y en su equipación? ¿Qué empresas ganaron las licitaciones y cuál era su relación con los responsables de la Dictadura? ¿hubo comisiones y si las hubo quien se benefició de ella?
- “ARMA PREVENTIVA”. No hay duda que entonces y ahora, la vacuna es un arma preventiva, y lo sabían y tenían el “arma preventiva”, pero montaron alrededor un relato falso para no utilizarla de forma masiva y gratuita en España.
- Mintiendo con que no había epidemia
- Mintiendo que la vacuna Salk no era eficaz y duradera. Pero en agosto de 1957 se recibieron vacunas por valija diplomática para “algunos familiares”, tema este que se oculta haciendo creer que las primeras vacunas que llegan a España son en octubre de 1957. El Director General de Sanidad Dr. García Orcoyen, sí que vacunó “por si acaso” a finales de 1957 o a comienzos de 1958 a sus hijas y comentó que la vacuna era segura, bien que lo sabía.
- Utilizando el hecho de que los EEUU tenían problemas de abastecimiento, y justificar que no hay vacunas para todos. Pero ocultaron la visita a España en 1955 del Sr. Wylie para contactar con laboratorios españoles para fabricar la vacuna en España y para los españoles, que no se hizo ¿Por qué?
- Tenían decidido que para España lo mejor era “la inmunidad espontánea o protección de grupo” salvo para los amigos y pudientes que tendrán la “vacuna voluntaria”, al igual que en Francia.
- Mintiendo con noticias falsas sobre una vacuna española desde 1955 para tranquilizar a la ciudadanía. En 1959 se asignan 500.000pts. para que en 2 años se pudiese plantear estudios serológicos y tal vez la posibilidad de producir una vacuna en España.
- Mintiendo en el Simposio Internacional de Madrid de 1958 cuando proclamaron que habría un plan de vacunación. En 1962 se demostró que no tenían ni habían tenido la capacidad ni los medios necesarios para plantear una vacunación masiva con Salk el Dr regalo la patente para poder vacunar a todo el mundo .
- Mintiendo cuando están alentando la inminente aparición de la vacuna con virus vivos (Sabin), cuando conocían perfectamente su desarrollo y que no iba a ser inminente.
- Y son perjuros, cuando afirman en 1958, que no pudieron hacer más, así los niños que contrajeron la Polio y/o fallecieron, fue por mala suerte y por qué las madres no la compraron y la utilizaron con sus hijos ya que había vacuna no segura, desde 1955.Pero no dijeron que hasta 1958 no se reconoció que era segura y la cantidad de vacunas que se trajeron a España desde 1957 hasta 1962 que había que comprarlas solo sirvieron para vacunar a 1/3 de los niños españoles, insuficientes para considerar un plan para la erradicación
- Ocultando los casos de niños afectados después de un uso deficiente de la aplicación de la vacuna Salk
- “POLIOMIELITIS EN EUROPA 1938-1953” Se muestra un gráfico en 1958 que refleja cómo era la situación en Europa en 1953 y todo ello para poder mostrar que en España la Poliomielitis no era problemática. Se quiere dar a ver que en el área mediterránea la incidencia era menor. Por de pronto los datos españoles no son reales y teniendo en cuenta el Fenómeno Payne ¿la mortalidad infantil en Francia es igual que en España, Grecia, Yugoeslavia, Rumanía y Bulgaria? Sobran comentarios. Además ¿por qué en la revista de 1958 no presenta datos reales de los países europeos desde 1955 a 1957 y muestra sus planes de vacunación?
- “POR FIN UN PLAN DE VACUNACION MASIVA Y GRATUITA, PERO…” 1963, año de la gran vacunación masiva y gratuita contra la Polio con la vacuna Sabin, un éxito sin precedentes, pero a partir de 1965, se vuelve a las andadas: No se realiza el plan de vacunación preventiva y solo se actúa cuando aparecen los casos, no vacunando a todos los nacidos en espera a que apareciesen los casos. Esto fue motivado por el coste, no manteniendo las fases de las vacunas e incluso experimentando si con una trivalente era sufriente en vez de realizar tres vacunaciones. Así mientras el resto de los países estaban en una línea basal con tendencia a la erradicación en España aumentaban los casos hasta el punto en que el Nájera el Director del Centro Nacional de Virología escribió una queja al Dr. Sabin acerca de la situación inaceptable de la gestión que no estaba en manos del Centro, porque no se están haciendo bien la gestión para la erradicación de la polio. Esto duro hasta 1975. Tampoco se informó de los casos de polio en niños vacunados con Sabin por la mala gestión de la vacunación al no realizarlo según las directrices de la OMS sobre las vacunaciones (control de la temperatura, no hacerlo en verano, cumplir los tiempos entre fases, … Un ejemplo más de una decisión Política, cuando el Régimen observo que con la gran bajada de los casos había mejorado su imagen, no le importó que hubiese nuevos casos si estos no eran tan grandes como antes de 1963 hasta que la OMS le dio un toque a España de que no podía ser. Tal como comentó el Dr. Nájera, el artífice de la vacunación masiva de 1963, España se demoró 25 años en erradicar la Polio.
A lo que nosotros añadimos, que pasados 65 años, aún estamos esperando un RECONOCIMIENTO y una REPARACION por la NEGLIGENCIA GRAVE del Gobierno de la Dictadura Franquista
- La Pandemia de la Poliomielitis afectó por igual a las-os hijas-os y nietas-os del bando golpista como del bando defensor de la legalidad, el ser pobres les igualaba ante el Poliovirus. Así las Victimas de la Polio son el ejemplo para conseguir la igualdad de todas-os las-os españoles ante los efectos de la Dictadura Franquista durante la Postguerra
- Un estudio de lo que ocurrió durante la Pandemia del POLIOVIRUS, puede servir para que no se cometan errores durante la Pandemia del COVID-19. La gestión durante la Pandemia de la Poliomielitis debería de servir para aprender que NO VUELVA A REPETIRSE
Por todo ello y más:
Dña. Joana Rodríguez, como Presidenta de la Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya POLIOASSOCIATS y Dn. Mario Feijóo, como Presidente de EPE-Euskadiko Polio Elkartea, nos dirigimos a ustedes para poder poner nuestro granito de arena para poder ser incluidos en la MEMORIA DEMOCRATICA / MEMORIA HISTORICA
Barcelona / Eibar 24/10/2020
COMUNICADO POLIOASSOCIATS.CAT
Polioassociats.cat (APPCAT) pide:
- RESPETO para TODO EL COLECTIVO DE AFECTADOS de Polio y Síndrome Post-Polio.
- RESPETO para TODAS LAS ASOCIACIONES de afectados de Polio y SPP. Que con su trabajo contrastado de años, están luchando para conseguir todo el reconocimiento y la dignidad de todo el colectivo.
- RESPETO para TODOS LOS GRUPOS de las REDES SOCIALES, que con su existencia están haciendo una labor divulgativa y una función aglutinadora de los afectados que las siguen.
- RESPETO para TODOS LOS INTERLOCUTORES, que con su aportación para conseguir una intermediación con las INSTITUCIONES GUBERNAMENTALES, AUTONÓMICAS Y LOCALES, SANITARIAS Y SOCIALES y que están trabajando POR UNOS OBJETIVOS COMUNES.
- LA UNIDAD DE ACCIONES, los legítimos interlocutores, o sea, las Asociaciones legalmente constituidas.
Polioassociats.cat (APPCAT) no aceptará:
- Las injerencias de PERSONAS QUE A TÍTULO PERSONAL, se atribuyan una representatividad que no les corresponde.
- Los COLECTIVOS, GRUPOS, PLATAFORMAS que excluyan a un solo afectado DE PLENO DERECHO, por sus opiniones en las REDES SOCIALES.
- Que LA REPRESENTATIVIDAD DEL COLECTIVO, no sea proporcional con los verdaderos interlocutores que están siempre trabajando ante las Administraciones Públicas, Sanitarias y Sociales, como son las Asociaciones.
Polioassociats.cat (APPCAT) ofrecerá:
- El mismo RESPETO, que pide, para TODO EL COLECTIVO, TODAS LAS ASOCIACIONES, TODOS LOS GRUPOS de las REDES SOCIALES, y los INTERLOCUTORES ante las Administraciones Públicas, Sanitarias y Sociales.
- EL APOYO DE LA UNIDAD DE ACCIÓN, de los acuerdos mancomunados entre las Asociaciones.
- EL APOYO DE TODAS REIVINDICACIONES, planteadas al Gobierno del Estado, los políticos y altos cargos de la las Administraciones Públicas.
Coronavirus (COVID-19) i supervivents de la Pòlio
Font: https://post-polio.org/2020/05/16/1683/
(traduït per Google Translate)
Article de la Post-Polio Health International.
Polioassociats.cat està associat a dita Organització.
Sembla que tothom parla, es preocupa i fa preguntes sobre el coronavirus, i això inclou els supervivents de la poliomielitis. Com hem vist, es tracta d’una situació en ràpida evolució i el que sabem avui pot canviar la setmana vinent o el proper.
Alguns fets que probablement no canviaran són:
- La poliomielitis i els efectes tardans de la poliomielitis no provoquen, en si mateixos, cap compromís immunitari. Per tant, els supervivents de la poliomielitis no són més propensos a contraure una infecció per coronavirus ni a desenvolupar malalties greus que les persones que mai no van tenir poliomielitis.
- La majoria dels supervivents de la poliomielitis als Estats Units i al Canadà tenen més de 60 anys, cosa que ens situa en la categoria de «risc més elevat» amb una major probabilitat de desenvolupar malalties greus després d’haver estat infectat amb el virus que els més joves.
- Els supervivents de la poliomielitis que tenien afectació muscular respiratòria amb la seva malaltia original i / o ara tenen problemes respiratoris de qualsevol tipus tenen un «alt risc» quan es posen malalts amb qualsevol infecció respiratòria, inclosos els coronavirus.
- De la mateixa manera que passa amb persones que mai van tenir poliomielitis, si un supervivent de la poliomielitis té diabetis, malalties del cor, malalties renals greus o és immunodeprimit a causa d’una malaltia o determinats medicaments, aleshores tenen un risc elevat de desenvolupar complicacions si contrauen COVID. -19.
Què podeu fer: seguiu les directrius dels CDC sobre el control de la infecció: rentar-se les mans amb freqüència, desinfectar superfícies que es toquen amb freqüència, cobrir la tos i els esternuts i quedar-se a casa i evitar viatges no essencials. Si heu de sortir, el CDC recomana portar una màscara i mantenir almenys sis peus entre vosaltres i els altres. Els que fan servir cadires de rodes poden trobar consells addicionals a https://mednet-communities.net/?zphgv0by.0 . Si teniu un cuidador o feu venir gent a la vostra casa per proporcionar-vos serveis, és important que ells també segueixin les pautes recomanades, inclosa la posada d’una màscara.
Si es pot fer amb seguretat, heu d’intentar mantenir els nivells d’activitat i / o exercici habituals. Ens adonem que la vostra rutina normal probablement ha estat interrompuda per la pandèmia: la piscina i els gimnasos han tancat; és possible que alguns no se sentin segurs caminant pels barris més densament ocupats. El ioga per a pacients amb post-poliomielitis, disponible per visualitzar-se a Polio Place a www.polioplace.org/resources/yoga-post-polio-patients , és un exemple d’un programa d’exercici moderat que es pot fer a casa seva amb seguretat. Hi ha altres exemples a www.polioplace.org a la secció Viure amb poliomielitis de la categoria Exercici.
En cas que desenvolupeu tos o febre (temperatura superior a 100,4 graus F), sobretot si heu tingut contacte amb algú que té coronavirus, truqueu al vostre metge per obtenir consells sobre què fer a continuació. Si teniu més problemes per respirar, probablement haureu de ser atès per un metge d’un hospital, però demaneu que algú truqui per tal que la sala d’urgències estigui preparada per a la vostra arribada. De la mateixa manera, si es demana una ambulància per transportar-lo, si us plau, aviseu-lo amb antelació que és possible que tingueu coronavirus perquè puguin prendre les precaucions adequades.
Per obtenir la informació més recent sobre el coronavirus, consulteu el lloc web de CDC a www.coronavirus.gov . Si teniu cap pregunta específica sobre la vostra salut, poseu-vos en contacte amb el vostre metge.
SUDAN: Casos de Pòlio ocasionats per virus derivat de la vacuna tipus 2.
Font: https://www.who.int/csr/don/01-september-2020-polio-sudan/en/
(traduït per Google Translate)
OMS.- Notícies sobre brots de malalties
1 de setembre de 2020
El 9 d’agost de 2020, el Ministeri Federal de Salut (Sudan) va notificar a l’OMS la detecció d’un poliovirus tipus 2 derivat de la vacuna en circulació (cVDPV2) al país. Segons la notificació, el virus està genèticament relacionat amb el Txad (els resultats de la seqüenciació van mostrar de 12 a 19 canvis de nucleòtids). Es van notificar dos casos de paràlisi flàccida aguda (AFP). El primer cas, un nen de 48 mesos, va tenir una paràlisi el 7 de març de 2020 i provenia de la ciutat de Sulbi, a la localitat de Kas, a l’estat de Darfur del Sud. L’estat es troba a l’oest del país, fronterer amb la República Centreafricana, Sudan del Sud i prop de la frontera amb el Txad. El segon cas, un nen de 36 mesos, va tenir paràlisi l’1 d’abril de 2020 i procedia de la ciutat de Shari, a la localitat d’AI Gedarif, a l’est de Gedarif, a l’est, a prop de la frontera amb Eritrea i Etiòpia.Els dos nens van rebre la seva última dosi de bOPV (tipus 1 i 3) el 2019. La investigació inicial indica que aquests casos estan relacionats amb cVDPV2 del grup d’emergència CHA-NDJ-1 que es va detectar per primera vegada a l’octubre del 2019 i que actualment circula al Txad i al Camerun . També s’han confirmat onze casos sospitosos addicionals a mesura que el cVDPV2 i els informes d’investigació de camp es consoliden. Aquests casos es troben en els estats següents: Mar Roig, Darfur Occidental, Darfur Oriental, Nil Blanc, Riu Nil i Gezira. Per tant, entre el 9 d’agost i el 26 d’agost de 2020, s’han registrat un total de 13 casos de cVDPV2. A més, es van detectar tres mostres ambientals positives al cVDPV2 procedents de llocs de Soba, Elgoz i Hawasha de Khartum (mostres recollides el 29 de març de 2020).La seqüenciació de virus aïllats al Sudan fins ara reflecteix que els virus estan relacionats amb virus informats anteriorment al veí Txad, des d’on hi va haver múltiples introduccions separades al Sudan des del Txad. Hi ha circulació local al Sudan i es continua compartint la transmissió amb el Txad.
Resposta a la salut pública
Després de la detecció de cVDPV2 al país, s’estan planificant i / o implementant les següents activitats de resposta:
- El ministre federal de salut en funcions va declarar al gabinet un brot de cVDPV2 al Sudan dins de vuit hores el dia zero del brot (9 d’agost de 2020);
- El Ministeri de Salut, amb el suport dels socis de la Global Poli Eradication Initiative (GPEI), va implementar una investigació completa sobre el terreny i va iniciar la implementació del pla de preparació i resposta als brots de pòlio a partir del Dia Zero;
- S’ha creat un grup de treball nacional per a la resposta als brots amb representació de l’OMS i l’UNICEF, l’equip epidemiològic federal va finalitzar els termes de referència i la composició del Comitè tècnic nacional per al control de brots cVDPV2 i va convocar la primera reunió el 9 d’agost de 2020;
- El subsecretari de Salut presideix el comitè de direcció per a la resposta als brots i la primera reunió es va convocar el 9 d’agost de 2020;
- L’equip epidemiològic federal va assessorar els gestors epidemiològics estatals del sud de Darfur i Al Gedarif i d’altres estats amb casos per activar el comitè d’emergència de l’estat i iniciar la implementació del pla de preparació i resposta de brots de poliomielitis;
- La resposta es coordina amb altres departaments com ara promoció de la salut i emergències sanitàries; i s’inicia la coordinació transfronterera amb els països veïns.
Avaluació del risc de l’OMS
L’OMS avalua que el risc de propagació internacional del cVDPV2 a l’Àfrica central i la Banya d’Àfrica és elevat. Amb moviments de població a gran escala amb altres zones del centre d’Àfrica i la Banya d’Àfrica. El programa de poliomielitis està duent a terme una avaluació del risc a tota la regió. A tot el continent africà, el 2020 s’han informat de 172 casos de tipus 2 a 14 països.
Consells de l’OMS
És important que tots els països, en particular aquells amb freqüents viatges i contactes amb països i zones afectats per la poliomielitis, reforcin la vigilància de la paràlisi flàcida aguda per detectar ràpidament qualsevol importació de virus nous i facilitar una resposta ràpida. Els països, territoris i àrees també haurien de mantenir una cobertura de vacunació rutinària uniformement elevada a nivell de districte per minimitzar les conseqüències de la introducció de nous virus.
International Travel and Health de l’OMS recomana que tots els viatgers a les zones afectades per la poliomielitis estiguin completament vacunats contra la poliomielitis. Els residents (i els visitants durant més de 4 setmanes) de les zones afectades per la poliomielitis haurien de rebre una dosi addicional de OPV o vacuna inactivada contra la poliomielitis (IPV) dins de les 4 setmanes als 12 mesos del viatge.
Segons l’assessorament d’un comitè d’emergència convocat en virtut del Reglament sanitari internacional (2005), els esforços per limitar la propagació internacional del poliovirus continuen sent una emergència de preocupació internacional per a la salut pública (PHEIC). Els països afectats per la transmissió de poliovirus estan subjectes a recomanacions temporals. Per complir les recomanacions temporals emeses segons el PHEIC, qualsevol país infectat per poliovirus hauria de declarar el brot com una emergència nacional de salut pública i considerar la vacunació de tots els viatgers internacionals que visquin o visitin el país durant quatre setmanes o més. Els països infectats per cVDPV2 haurien d’encoratjar els residents i els visitants a llarg termini a rebre una dosi d’IPV quatre setmanes a 12 mesos abans dels viatges internacionals.
Per a més informació:
- Iniciativa Global per a l’eradicació de la poliomielitis
- Estimacions de l’OMS / UNICEF de la vacunació rutinària nacional
- Iniciativa mundial per a l’eradicació de la poliomielitis Països lliures de poliomielitis
- GPEI Estat d’emergència sanitària pública
- Viatges internacionals i salut
- Poliovirus derivats de vacunes
- Procediments operatius estàndard: com a resposta a un esdeveniment o brot de poliovirus
Enllaços relacionats
- Sobre la poliomielitis
- Fitxa tècnica sobre poliomielitis
- Més notícies sobre els brots de poliomielitis
En marxa!
Ja ens hem posat en marxa. Lamentablement la nostra seu romandrà tancada, però igualment podeu contactar amb nosaltres per telèfon i correu electrònic.
El virus de la posguerra (artícle publicat a «El Periódico de Catalunya») 10/07/2020.
La vacuna contra la polio llegó a España una década más tarde de su descubrimiento en 1955 por negligencia de las camarillas franquistes
Siempre que pienso en la poliomielitis, no sé bien por qué, me acuerdo de los juegos de la infancia. Quizá porque una niña del cole la padecía y, aun así, pese al torso encorsetado y a los hierros y correajes que le sujetaban una pierna, se empeñaba en seguir más o menos el ritmo desquiciado en la hora del patio. Si se caía, no se quejaba; se ponía en pie y reanudaba el esfuerzo. Será a causa de ese recuerdo o, tal vez, porque se me quedó grabado a fuego un personaje secundario de ‘Las bailarinas muertas’, la estupenda novela de Antonio Soler, la descripción de un niño que invita a merendar en casa a sus amiguitos, con los que intercambia tebeos de ‘El Capitán Trueno’: “Entonces, al ver aquellas piernas como dos bufandas sin vida arrastrando tras Tatín, me di cuenta de lo que era la polio, una cosa blanda, leche que empapa los huesos y los deja como galletas que se caen en la mesa antes de llegar a la boca, algo mullido y silencioso, un sueño en el tuétano de las piernas”. La polio, en efecto, era cosa de niños.
La enfermedad, hoy ya prácticamente erradicada, afectaba sobre todo a los menores de 5 años. Otro maldito virus que, en este caso, invade el sistema nervioso y puede causar parálisis en cuestión de horas. Dicen que arremetía durante los meses cálidos del verano. A principios del siglo XX pocas enfermedades resultaban tan aterradoras. El presidente Franklin Delano Roosevelt la contrajo en 1921, cuando era un vigoroso hombre de 39 años, y este incidente, el hecho de que desde entonces tuvieran que sostenerlo para que pudiera caminar, aceleró la búsqueda de una vacuna.
‘Los niños de la polio’
Como cuenta Philip Roth en la última novela que publicó, ‘Némesis’, sobre una epidemia de poliomielitis en el Nueva Jersey de los años 40, el pánico al contagio hizo que los padres de Newark prohibieran a sus hijos bañarse en las piscinas públicas, sacar libros de las bibliotecas públicas o acudir a cines con aire acondicionado. “Teníamos que lavar la fruta y la verdura antes de consumirlas, y mantenernos a distancia de cualquiera que pareciese enfermo o se quejase de alguno de los síntomas reveladores de la polio”. Una pesadilla hasta que, al fin, el 12 de abril de 1955, se anunció la efectividad de la vacuna descubierta por el médico y virólogo norteamericano Jonas Salk y se emprendió una campaña de inmunización.
Aun así, a pesar de que el remedio ya estaba disponible, el último brote de poliovirus en España se cebó con una generación de chiquillos, ‘los niños de la polio’, los nacidos entre 1950 y 1964. Desde el hallazgo del doctor Salk y hasta ese año, el virus causó graves discapacidades físicas a 12.000 niños y al menos se cobró 2.000 vidas. ¿Por qué? Por negligencia, según revela el médico Juan Antonio Rodríguez en el libro ‘Responsabilidades no asumidas: la poliomelitis en España (1954–1967)’. Porque el franquismo insistió en mirar hacia otro lado, ignorando la ratio de contagios. Por las luchas internas de poder entre camarillas, entre el Ministerio de Trabajo, en manos de los falangistas y responsable de gestionar el Seguro Obligatorio de Enfermedad, y la Dirección General de Sanidad, controlada por médicos militares católicos. Hubo quien pudo vacunarse, claro, los sectores más pudientes, pues el tratamiento costaba ente 9 y 25 pesetas.
Al final, una década después, cuando se impuso la campaña de vacunación masiva, se administró por vía oral, la variante desarrollada por el médico Albert Sabin, también norteamericano. Unas gotas amargas vertidas sobre un terrón de azúcar.
Accés a l’article: https://www.elperiodico.com/es/la-contra/20200710/poliomelitis-virus-posguerra-franquismo-enfermedades-por-olga-merino-8033393
Marxem de vacances.
Arribada l’època d’estiu i davant la incertesa sanitària amb els nous brots de la COVID-19, a partir del dia 15 de juliol la seu restarà tancada. Tornarem l’1 de setembre si tenim les condicions de seguretat necessàries.
Desitjar-vos a tots un estiu agradable i segur.
Fins la tornada.
Prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (PUA) 2020
Apreciats associats i amics:
Volem informar-vos que s’ha obert la convocatòria, del 11 de juliol al 10 de setembre, per presentar sol·licituds per a la prestació social de caràcter econòmic de dret de concurrència d’atenció social a les persones amb discapacitat, per a l’any 2020 (PUA).
Aquesta prestació té per objecte contribuir a les despeses ocasionades per l’adquisició de productes i actuacions destinades a permetre la promoció de l’autonomia personal de les persones amb discapacitat física, psíquica o sensorial amb mesures compensatòries per tal de millorar-ne la qualitat de vida i fomentar-ne la integració social.
Per més informació:
Documentació per descarregar i omplir:
El termini per a la presentació del formulari de sol·licitud és de l’11 de juliol al 10 de setembre de 2020.
Ara que per fi ha arribat el desconfinament…. fem-nos visibles
Ara que per fi ha arribat el desconfinament és una bona oportunitat per celebrar la vida. Esperant que hagueu passat aquesta situació el millor possible des d’associats de Pòlio i post-pòlio, us volem proposar una iniciativa de visualització a les xarxes socials. Us adjuntem un cartell per a imprimir-lo. I que us feu una foto de mòbil amb el cartell. No cal que sigui una foto a primer pla pot ser fent alguna activitat que us vingui de gust ( passejant cuinant, pintant) és a dir posant creativitat després aquesta foto la publiqueu a les xarxes socials d’Instagram i Facebook. Seria bo què feu algun comentari -missatge amb @Polioassociats. La intenció és inundar les xarxes i fer-nos visibles per tal de demostrar que estem innovant, que ens coneguin i que estem presents en aquesta societat, amb moltes ganes de viure la vida intensament.
Animeu-vos a publicar totes les fotos que vulgueu i compartir el cartell, sobretot no oblideu anomenar la nostra associació. (@Polioassociats)
Continueu cuidant-vos i abraçades!
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Primera trobada presencial de treball, en la seu de Can Portabella. 17/06/2020
Primera trobada de treball, amb totes les mesures de seguretat. La situació actual ens impossibilita fer reunions de molts associats a la vegada. Per aquest motiu no podrem atendre les visites presencials, fins que les mesures es puguin normalitzar. Seguim teletreballant per avançar en els nous projectes que tenim en marxa. Per poder atendre-vos, podeu seguir contactant a través dels nostres telèfons 646 308 679 – 633 185 011. o per correu electrònic a: polioassociats@polioassociats.cat
Notícies de premsa de » El Pais» Lecciones para la pandemia del hombre que ayudó a erradicar un virus en mula. 10/6/2020
El octogenario virólogo Rafael Nájera, veterano de la campaña de la polio de 1963, se recupera tras sufrir la covid-19 y perder a su esposa
Continuem treballant!!!
Les limitacions de mobilitat i les mesures sanitàries no ens ha impedit continuar treballant durant aquests mesos. Avancem!
Notícia de premsa. «La razón»¿Qué pasará cuando tengamos vacuna? La polio muestra el camino. 22/5/2020
En 1955 todos aplaudieron como un milagro el descubrimiento, pero días después un problema de manufactura provocó que 200 personas contrajeran la enfermedad y once murieran
https://www.larazon.es/cataluna/20200521/q6gylvn2cnawjoc2iiumzrxinm.html
Consulta aquí què podràs fer en cada fase del desconfinament. Publicació Diari ARA. 29/4/2020
Les terrasses obriran a partir de l’11 de maig i a la platja no s’hi podrà anar fins al mes de juny
Feliç diada de Sant Jordi 2020
Us volem desitjar, en aquesta jornada tan especial i confinada, gaudiu d’aquest dia de cultura i flors. El viurem intensament, potser fent roses de paper i rellegint llibres que tenim a casa.
El 23 de Juliol tindrem l’oportunitat de viure-la plenament. Fins a les hores cuideu-vos!
Reportatge «Catalunya Plural» apartat de sanitat. Poliomielitis, l’epidèmia que el Franquisme va ocultar. 15/04/2020
En ple confinament apareixen històries que recorden temps passats. Hem trobat aquesta carta que reflexiona sobre un confinament en temps de pandèmia de pòlio.
«El règim va ocultar les dades, va manipular i mentir propiciant amb la seva actitud que la malaltia fos present a Espanya molt més temps que en altres països. Era una nena. Els meus pares van decidir confinar-me. No sé si em va salvar, però si sé que la malaltia va passar per davant de la meva porta«
https://catalunyaplural.cat/ca/poliomielitis-lepidemia-que-el-franquisme-va-ocultar/
La epidemia de polio que condujo a la creación de las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) tan necesarias en la crisis del COVID-19. (03-04-2020)
Artículo de Hannah Wunsch (Experta en epidemiología comparativa de cuidados intensivos. Es profesora de anestesia y medicina de cuidados intensivos en la Universidad de Toronto en Canadá, y presidenta de investigación de Canadá en organización y resultados de cuidados críticos. Ella está escribiendo un libro sobre la epidemia de polio de Copenhague y el nacimiento de cuidados intensivos. Es doctora en cuidados intensivos en el Sunnybrook Hospital de Toronto).
Traducido por APPCAT (Associats de Pòlio i Post-pòlio de Catalunya: www.polioassociats.cat )
El brote que inventó los cuidados intensivos
Un esfuerzo heroico de la comunidad en un hospital audaz salvó vidas, condujo a los ventiladores de hoy y revolucionó la medicina: ofrece lecciones para nuestros tiempos.
Los estudiantes de medicina ventilan manualmente a los niños con polio en el Hospital Blegdams de Copenhague en 1953.
El número de ingresos hospitalarios fue más de lo que el personal había visto. Y la gente seguía viniendo. Decenas cada día. Se estaban muriendo de insuficiencia respiratoria. Los médicos y las enfermeras se quedaron quietos, incapaces de ayudar sin el equipo suficiente.
Fue la epidemia de polio de agosto de 1952, en el Hospital Blegdam en Copenhague. Este evento poco conocido marcó el inicio de la medicina de cuidados intensivos y el uso de ventilación mecánica fuera del quirófano, la atención que está en el centro de la crisis COVID-19.
En 1952, el pulmón de acero era la principal forma de tratar la parálisis que impedía la respiración de algunas personas con poliovirus. Copenhague fue el epicentro de una de las peores epidemias de poliomielitis que el mundo haya visto. El hospital ingresó diariamente a 50 personas infectadas, y cada día, 6–12 de ellas desarrollaron insuficiencia respiratoria. En toda la ciudad solo había un pulmón de acero. En las primeras semanas de la epidemia, el 87% de las personas con polio bulbar o bulboespinal, en las que el virus ataca el tronco encefálico o los nervios que controlan la respiración, murieron. Alrededor de la mitad eran niños.
Desesperado por una solución, el médico jefe de Blegdam convocó una reunión. Se le pidió asistir a la reunión a Bjørn Ibsen, un anestesiólogo que recientemente regresó de su capacitación en el Hospital General de Massachusetts en Boston. Ibsen tuvo una idea radical. Cambió el curso de la medicina moderna.
Estudiantes salvadores
El pulmón de acero usó presión negativa. Creó un vacío alrededor del cuerpo, obligando a las costillas, y por lo tanto a los pulmones, a expandirse; el aire entonces correría hacia la tráquea y los pulmones para llenar el vacío. El concepto de ventilación con presión negativa había existido durante cientos de años, pero el dispositivo que se hizo ampliamente utilizado, el ‘respirador Drinker’, fue inventado en 1928 por Philip Drinker y Louis Agassiz Shaw, profesores de la Escuela de Salud Pública de Boston. Massachusetts Otros lo refinaron, pero el mecanismo básico siguió siendo el mismo hasta 1952.
Los pulmones de acero solo resolvieron parcialmente el problema de la parálisis. Muchas personas con poliomielitis en uno todavía murieron. Entre las complicaciones más frecuentes estaba la aspiración: la saliva o el contenido del estómago serían succionados desde la parte posterior de la garganta hacia los pulmones cuando una persona estaba demasiado débil para tragar. No había protección de la vía aérea.
Ibsen sugirió el enfoque opuesto. Su idea era soplar aire directamente en los pulmones para hacerlos expandir y luego permitir que el cuerpo se relaje y exhale pasivamente. Propuso el uso de una traqueotomía: una incisión en el cuello, a través de la cual un tubo ingresa a la tráquea y entrega oxígeno a los pulmones, y la aplicación de ventilación con presión positiva. En ese momento, esto a menudo se hacía brevemente durante la cirugía, pero rara vez se había utilizado en una sala de hospital.
Ibsen recibió permiso para probar la técnica al día siguiente. Incluso sabemos el nombre de su primer paciente: Vivi Ebert, una niña de 12 años al borde de la muerte por polio paralítica. Ibsen demostró que funcionó. La traqueotomía protegió sus pulmones de la aspiración, y apretando una bolsa unida al tubo, Ibsen la mantuvo viva. Ebert sobrevivió hasta 1971, cuando finalmente murió de infección en el mismo hospital, casi 20 años después.
El plan fue ideado para usar esta técnica en todos los pacientes en Blegdam que necesitaban ayuda para respirar. ¿El único problema? No había ventiladores.
Las primeras versiones de los ventiladores de presión positiva existían alrededor de 1900, utilizadas para cirugía y por los rescatadores durante accidentes mineros. Otros desarrollos técnicos durante la Segunda Guerra Mundial ayudaron a los pilotos a respirar las presiones disminuidas a grandes altitudes. Pero los ventiladores modernos, para soportar a una persona durante horas o días, aún no se habían inventado.
Lo que siguió fue uno de los episodios más notables en la historia de la atención médica: en turnos de seis horas, estudiantes de medicina y odontología de la Universidad de Copenhague se sentaron al lado de la cama de cada persona con parálisis y los ventilaron a mano. Los estudiantes apretaron una bolsa conectada al tubo de traqueotomía, forzando el aire hacia los pulmones. Se les indicó cuántas respiraciones para administrar cada minuto, y se sentaron allí hora tras hora. Esto continuó durante semanas, y luego meses, con cientos de estudiantes girando por intervalos. A mediados de septiembre, la mortalidad de los pacientes con polio que tenían insuficiencia respiratoria se había reducido al 31%. Se estima que el esquema heroico salvó a 120 personas.
Grandes ideas surgieron de la epidemia de polio de Copenhague. Uno fue una mejor comprensión de por qué la gente murió de polio. Hasta entonces, se pensaba que la causa era la insuficiencia renal. Ibsen reconoció que una ventilación inadecuada provocó la acumulación de dióxido de carbono en la sangre, lo que la hizo muy ácida, lo que provocó el cierre de los órganos.
Tres lecciones más son fundamentales hoy. Primero, Blegdam demostró lo que puede lograr una comunidad médica unida, con un enfoque y una resistencia notables. En segundo lugar, demostró que era factible mantener a las personas con vida durante semanas y meses con ventilación con presión positiva. Y tercero, demostró que al reunir a todos los pacientes que luchaban por respirar, era más fácil cuidarlos en un lugar donde los médicos y las enfermeras tenían experiencia en insuficiencia respiratoria y ventilación mecánica.
Entonces, nació el concepto de una unidad de cuidados intensivos (UCI). Después de que se instaló el primero en Copenhague al año siguiente, proliferaron las UCI. Y el uso de presión positiva, con ventiladores en lugar de estudiantes, se convirtió en la norma.
En los primeros años, muchas de las características de seguridad de los ventiladores modernos no existían. Los médicos que trabajaron en las décadas de 1950 y 1960 describen el cuidado de pacientes sin ninguna alarma; Si el ventilador se desconectara accidentalmente y se volviera la espalda de la enfermera, la persona moriría. Los primeros ventiladores obligaron a las personas a respirar a un ritmo establecido, pero los modernos perciben cuándo un paciente quiere respirar y luego ayudan a proporcionar un empuje de aire a los pulmones al mismo tiempo que el cuerpo. El aparato original también reunió información limitada sobre cuán rígidos o flexibles eran los pulmones, y les dio a todos una cantidad determinada de aire con cada respiración; Las máquinas modernas toman muchas medidas de los pulmones y permiten elegir cuánto aire dar con cada respiración. Todos estos son refinamientos de los ventiladores originales, que eran esencialmente fuelles y tubos automáticos.
Falta inminente
Algunos anestesistas y médicos de cuidados intensivos, incluido yo, marcan el 26 de agosto como «el día de Bjørn Ibsen», el día en que Ibsen propuso usar ventilación con presión positiva para salvar vidas. La mayoría de las personas no tienen idea de lo que le deben a este notable médico y sus colegas en Copenhague. Aquellos de nosotros que vivimos en países de altos ingresos hemos dado por sentado la idea de que si nos enfermamos lo suficiente como para luchar para respirar, por neumonía, un ataque cardíaco o cualquier otra causa, nos colocarán en un respirador.
En mi trabajo diario, evalúo de manera rutinaria qué pacientes requieren asistencia respiratoria, trabajando con un equipo dedicado de enfermeras, farmacéuticos, terapeutas respiratorios, fisioterapeutas y otros, para brindar atención. Nunca en más de 20 años de entrenamiento y práctica en los Estados Unidos y Canadá tuve que preguntarme si había un ventilador disponible.
Pero siempre he sabido que surgía esta posibilidad. Mi investigación se centra en cuantificar la disponibilidad y la naturaleza de las camas de UCI de un país a otro, examinando la amplia variabilidad en la provisión. Incluso en tiempos normales, la demanda de camas y ventiladores de UCI puede aumentar, por ejemplo, cada año durante la temporada de gripe. Tuve la suerte de trabajar en lugares donde esa tensión en tiempos normales se absorbe fácilmente. En muchas partes del mundo, estas instalaciones no existen; En algunos hospitales, particularmente en países de bajos ingresos, lo que se considera una cama de UCI es simplemente una que está equipada para proporcionar oxígeno suplementario a un paciente, pero no con un ventilador.
En la pandemia de COVID-19, el espectro de la atención sin ventiladores ha surgido, incluso en los países que cuentan con los mejores suministros, como Alemania y los Estados Unidos. Que tantos médicos no tengan otra alternativa, excepto ver morir a los pacientes, recuerda la década de 1950 y antes.
Todavía no conocemos la verdadera tasa de mortalidad de COVID-19. Esto se debe en parte a la abrumadora falta de pruebas generalizadas en muchas naciones, lo que dificulta la comprensión de cuántas personas han sido infectadas. También es porque, hasta ahora, la mayoría de los pacientes en países de altos ingresos que han necesitado cuidados intensivos y un ventilador han tenido ambos.
Se están haciendo comparaciones con la pandemia de gripe de 1918, inquietantemente, hace poco más de un siglo, que tenía una mortalidad que podría resultar similar. Pero ese brote ocurrió sin un ventilador a la vista. ¿Es esta nueva enfermedad, de hecho, más mortal? Gracias a lo que mis predecesores aprendieron en Copenhague hace casi 70 años, podemos, en algunas partes del mundo, compensar los estragos del COVID-19 con ventilación mecánica y cuidados intensivos sofisticados que no estaban disponibles en 1918. Pero es tan COVID- 19 continúa extendiéndose en áreas que no tienen camas en la UCI, o no lo suficientemente cerca de ellas, que lamentablemente aprenderemos el verdadero curso natural de este nuevo virus.
Enlace: https://www.nature.com/articles/d41586-020-01019-y?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_content=organic&utm_campaign=NGMT_USG_JC01_GL_Nature&fbclid=IwAR0cbsqfJSFRCmALEDesUz1Amwp9Adj11OdqoST33GdqR1bUigXk6di30XA
Notícia de premsa de «El pais». Las lecciones de la mortal epidemia de polio para el coronavirus (07-04-2020)
Nadie sabía cómo se transmitía la enfermedad ni qué la causaba, pero la historia de cómo se acabó con ella proporcionan esperanza en la lucha para combatir otro enemigo invisible, el SARS-CoV-2
L’Institut Guttmann posa en marxa un servei de pautes, ajudes i recomanacions per a persones amb discapacitat i altres necessitats cognitives, conductuals i emocionals durant el confinament. (06-04-2020)
Benvolgudes / Benvolguts,
En primer lloc, desitjar-vos que estigueu bé, sobretot tenint en compte l’excepcionalitat i la dificultat de la situació actual que estem vivint.
Des de l’Institut Guttmann segueixen treballant per acompanyar les persones amb discapacitat i també per aquelles que pateixen un deteriorament cognitiu, conductual i/o emocional especialment difícil de gestionar durant el confinament. Des del passat divendres, han posat un marxa un servei especial covid-19 on ofereixen pautes, guies i recomanacions per aquests col·lectius especialment vulnerables.
El servei es dona a través del SiiDON ( siidon.guttmann.com ), i allà donen pautes sobre com aprofitar les rutines diàries com l’esmorzar o la compra per fer tasques cognitives, consells per als familiars per a gestionar les alteracions de conducta, recomanacions per cuidar-se en situacions de crisis emocional, exercicis per fer a casa, així com pautes d’alimentació, higiene i autocura, etc.
Ho posem a la vostra disposició, per si, en aquestes circumstàncies, poden ajudar a pal·liar d’alguna manera els especials efectes negatius provocats per l’aïllament i la falta de rutines. Adjunt trobareu una imatge que podeu clicar i entrar directament al SiiDON així com un vídeo tutorial que el podeu reenviar per conèixer millor el que allà trobareu.
Sense més, agraïm com sempre el vostre interès tot desitjant que aviat poguem tornar a la normalitat i recuperar les nostres vides en la mesura del possible.
Rebeu una abraçada ben cordial,
(Clica sobre la imatge per entrar i descobrir totes les pautes i recomanacions per fer front al COVID-19 si tens problemes cognitius, emocionals i/o conductuals)
Accedeix a la web clicant aquí: https://bit.ly/3bToyEp , i si prefereixes la versió en castellà aquí https://bit.ly/2yqsOfW
Si vols un tutorial sobre el que pots trobar a la pàgina i com fer-la servir clica a aquest enllaç de youtube: https://www.youtube.com/watch?v=DE4bz8kD46k&feature=youtu.be
Davant l’emergència social i sanitària pel Coronavirus, la nostra seu romandrà tancada. (15-03-2020)
Fent cas al pla de mesures d’emergència per la pandèmia del coronavirus, ens confinarem a casa . Els membres que assistim amb regularitat a la seu de l’associació no estarem operatius presencialment però davant qualsevol necessitat de contactar amb nosaltres us adressem que ho feu per telèfon : 646 308 679 – 633 185 011 de 16 a 19h o bé per correu electrònic a polioassociats@polioassociats.cat . Nosaltres «Ens quedem a casa». Feu el mateix. Cuideu i cuideu-vos.
Assemblea General Ordinària 2020. (29-02-2020)
INSTITUT GUTTMANN – PROJECTE PARTICIPA. (26-02-2020)
Primera reunió del «Grup Assessor» del projecte Participa de recerca en innovació social i discapacitat impulsat per l’Institut Guttmann i que compta amb associacions, entre elles polioassociats.cat, i experts representatius del món de la discapacitat.
«Viure no és suficient, hem de participar» cita de Pau Casals.
ECOM Aspid Lleida La LLar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple Associació Mifas COCEMFE PREDIF Federación Española de Daño Cerebral AMIDA Andorra Polioassociats.cat, Trace Catalunya,
#discapacidad #innovaciónsocial #institutguttmann #participa #investigacionguttmann
En memòria de Consuelo Ruíz D.E.P. (28-01-2020)
Aquest dilluns ens ha sorprès el dia amb una desafortunada notícia ja que ha mort Consuelo Ruíz Sánchez, presidenta de FEAPET, que durant molts anys va estar fent una important tasca en defensa dels drets dels afectats de Pòlio.
Des de l’Associació volem acompanyar en el seu sentiment a la seva família i éssers estimats davant tan irreparable perduda.
La Junta Directiva
Este Lunes nos ha sorprendido el día con una desafortunada noticia pues ha fallecido Consuelo Ruíz Sánchez, presidenta de FEAPET, que durante muchos años estuvo haciendo una importante labor en defensa de los derechos de los afectados de Polio.
Desde la Asociación queremos acompañar en su sentimiento a su familia y seres queridos ante tan irreparable perdida.
La Junta Directiva
Salut publica el nou catàleg de prestacions ortopèdiques (PAO) després d’11 anys sense revisió. (23-01-2020)
També hi som i volem ser visibles. Acte reivindicatiu en la Marató de TV3 (15-12-2019)
Amb motiu de la celebració, al Casino de l’Aliança del Poble Nou, de la cloenda de la Marató de TV3, dedicat a les Malalties Minoritàries, Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya va manifestar-se reivindicant la manca de visualització i presencia dins dels actes organitzats per la Fundació de la Marató de TV3. Vàrem prometre que hi seriem a dins o a fora i varem complir el nostre objectiu de ser visibles.
Nova imatge i nova web
L’equip de Granate Branding ha creat el nostre nou logotip i la nostra web. Unes eines gràfiques i de comunicació que ens ajudaran a impulsar Pòlio Associats.
Els creadors són (d’esquerra a dreta) Jordi Balcells (Director Creatiu), Raquel Altimira (Disseny gràfic i maquetació web) i Pere Celma (Director d’Art).